Nære relasjoners betydning for hjemmedød

Søknadssammendrag

Populærvitenskapelig prosjektsammendrag

Mange alvorlig kreftsyke pasienter ønsker å tilbringe mest mulig tid hjemme og dø hjemme. Hjemmedød er for mange forbundet med mer tid med familien og tryggheten ved å være i kjente og kjære omgivelser. Det er imidlertid et stort gap mellom de mange kreftpasienter som ønsker dette, og andelen som faktisk dør hjemme. Internasjonale studier viser at ca. 70 % av kreftpasienter foretrekker å dø hjemme. I Oslo dør 7 % av kreftpasientene hjemme, i Vest-Agder er andelen 24 %. Det er altså lave tall og store regionale forskjeller i Norge. Årsaken til dette er nok sammensatt, men en helt avgjørende betingelse er at kreftpasienten ikke bor alene, men har en ektefelle/partner som vil påta seg ansvaret og de mange omsorgs- og praktiske oppgaver som følger med. Dette vet vi fra flere studier som har kartlagt sentrale faktorer for at hjemmedød skal la seg realisere. Prosjektets brukerrepresentanter, og som har erfaring med å ta hånd om en alvorlig syk og døende ektefelle i eget hjem, har bidratt med viktige innspill når det gjelder studiens hensikt, metode og forskningsetikk. I tråd med brukernes erfaringer, og på bakgrunn av annen forskning forstår vi hjemmedød som en kompleks personlig, relasjonell, emosjonell og praktisk prosess og situasjon. Målsettingen med studien er å ‘pakke ut’ noen aspekter ved hjemmedød, og bidra med ny kunnskap og innsikt. Prosjektet vil konkret bidra med kunnskap om: hvor og hvordan spørsmål om hjemmedød oppstår og håndteres i nære relasjoner, og særlig i et parforhold, og hvordan erfarer pasient og partner tiden hjemme frem mot død? Vi vil også undersøke retrospektivt om pasientene som deltar i studien døde hjemme eller ikke, og hva som bidro til det ene eller andre. Vi vil intervjue pasienter/familier i Oslo og Vest-Agder, og dermed få en innsikt i hva som kan være forskjeller og likheter ved hjemmedød i de to fylkene. Forskningsspørsmålene egner seg for kvalitativ metode og vi vil ha en feltmetodisk tilnærming med intervjuer i to omganger – mens pasienten lever og etter at pasienten er død. Kunnskap fra studien vil være nyttig for ansatte i spesialisthelsetjenesten og i kommunehelsetjenesten som skal snakke med en pasient om mulig hjemmedød. Det vil også være nyttig for kreftpasienter som ønsker å dø hjemme og deres pårørende. Kunnskapen kan brukes i utvikling av helsepolitikk på området.