Nord-norsk familiesamling 2014
I samarbeid med
Søknadssammendrag
Bakgrunn
Medfødt hjartefeil er den mest vanlege medfødde utviklingshemminga hos nyfødde. Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) er ein foreldreorganisasjon som jobbar for at alle hjartebarn i Noreg skal ha gode liv. Målgruppa er familiar som har eller har hatt born med medfødt eller tidlig erverva hjartefeil. Vi er ein likemannsorganisasjon som jobbar sosialt og politisk for borna våre og deira familiar.
Nordland, Troms og Finnmark fylkeslag ynskjer arrangere ei felles familiesamling for medlemsfamiliane våre. Vi har allereie eit årleg samarbeid om felles ungdomsleir, eit tilbod som har vore i mange år. Tidligare har det vore arrangert familiesamling mellom Nordland og Troms. Erfaringane er så gode at vi no ynskjer utvide tilbodet med ei stor felles samling for alle medlemsfamiliane i dei tre nordlegaste fylka. Familiesamlinga vil leggje til rette for å skape nye vennskap, og vere viktig i forhold til nettverksbygging mellom ungdommane og rekruttering av deltakarar på ungdomssamlinga
Målsetjing
Skape samhald i den nordligaste regionen, noko som er ei utfordring på grunn av store avstandar og lav befolkningstettleik.
Å kunne drive likemannsarbeid og knytte nettverk mellom foreldre som alle har eit hjartesjukt born. For borna er det viktig å få møte andre og syne at dei er fleire med same erfaring.
Faglege foredrag som kan fokusere på parforhold og ivaretaking av alle borna i familien.
Målgruppe
Born og unge i alderen 0-18 år med hjartefeil i saman med foreldre/foresatte og sysken, busette i Nordland, Troms og Finnmark.
Gjennomføring
Samlinga planleggast gjennomført
august 2014 på Sommarøya kurs og konferansesenter. Der er det tilrettelagt for at heile familien kan kose seg ilag, enten ein har små born eller større ungdommar. I tillegg til det sosiale vil det bli gjennomført eit fagleg program med
foredrag fredag eller laurdag. Arrangørane vil hente inn kompetanse på samliv og søsken. Korleis ivareta parforholdet når livet stormar, og korleis ivareta sysken av dei sjuke borna på ein best mogeleg måte.
Fysisk aktivitet er det viktig å fokusere meir på. Vegard Løvå er eit vaksent hjartebarn som har skreve boka «Med hjerte for trening»,
finansiert av ExtraStiftelsen. Som vaksent hjartebarn med eigen familie kan både han og ektefella fortelje litt
om kva som kan vente våre born i framtida.
«Foreningen voksne med medfødt hjertefeil» vil bli invitert for å fortelje om sine erfaringar ved overgang til vaksenavdelinga på lokalsjukehuset, og om eigen organisasjon.
Betyding
Samlinga vil ha ei stor betyding for likemannsarbeidet og å skape kontaktar over heile Nord-Noreg. Nybakte foreldre ynskjer ofte å komme i kontakt med nokon som har same diagnose som sitt born.
For foreldre med større born og for hjarteborna sjølve kan nye vennskap mellom familiar og born skape grobunn for vidare rekruttering til regionale og nasjonale ungdomssamlingar. FFHB har eit tilbod for målgruppa som er 0-18 år.
Ved å invitere «Foreningen voksne med medfødt hjertefeil», som FFHB har vore med på å stifte, synleggjer vi for ungdommane eit vaksent alternativ og legg til rette for at dei kan velje å engasjere seg der.
Framdriftsplan
Januar 2013- Dato satt og pristilbod frå Sommarøya innhenta. Anlegget er reservert for oss den helga.
Februar 2013- Årsmøte i alle tre fylkeslag. Familiesamlinga er drøfta og vedtatt.
April 2013- Regionsmøte på fylkeskonferansen i Oslo. Fylkeslaga startar på felles søknad til ExtraStiftelsen.
November 2013- Regionsmøte under fylkeskonferansen på Soria Moria i Oslo. Invitasjonen vil bli skrevet og sendt ut seinast i januar 2014.
Fagleg program vil verte nærmare drøfta og avtaler gjort med aktuelle samarbeidspartnar.
Januar 2014- Regionsmøte i Tromsø. Statusoppdatering og nærmare framdriftsplan vil bli lagt.
Våren 2014- Etter påmeldingsfristen vil det bli avtalt konkret med Sommarøya, bestilt flybillettar til dei som treng det og organisert bussar frå Tromsø lufthamn til Sommarøya torsdag og søndag.
Våren 2014- Planlegge program
Haust 2014- Gjennomføre samlinga. Evaluere samlinga.