Podkasten Intensivdager: Hjertebarn – beretninger om medfødt hjertefeil

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Hjertefeil er den vanligste formen for medfødt misdannelse, og i landet vårt fødes mellom 5-600 barn hvert år med hjertefeil. En slik feil kan prege livet i stor eller mindre grad, men den er med deg gjennom hele livet. Hjertebarn har gjerne en barndom og ungdomstid preget av hyppigere lege- og sykehusbesøk enn barn flest, de kan gå gjennom operasjoner én eller flere ganger. Det er en sykdom som preger barnet selv, men også familien. Podkasten Intensivdager: Hjertebarn løfter opplevelsene til barna og familiene deres. Å formidle de gode og såre opplevelsene, barndom og ungdom, mestring og annerledeshet, operasjoner og sykehusbesøk og hverdag med hjertefeil bidrar til en økt forståelse for de ulike tilstandene av medfødt hjertefeil. Direkte, levende fortellinger i podkastform skaper et kollektiv av erfaringer, motvirker dermed erfaringsensomhet og skaper økt kjennskap og kunnskap om temaet, som faktisk påvirker mange hundre mennesker, hver dag og hvert år. Prosjektets målsetninger er å skape en møteplass for ulike historier om medfødt hjertefeil, et sted å dele bekymringer, skape engasjement og insikt i sykdommen og gi både barn og foreldre et sted å gå til for å kjenne seg mindre alene.

Aktivitet/tiltak/metode

Intensivdager: Hjertebarn er en podkastserie med åtte episoder. En podkastepisode kan ha ulike tema, men knytter seg til alle eller ulike aspekter ved hjertefeil, slik som sykehusinnleggelser, operasjoner, senskader, aktiviteter og fritid, redsler og frykt og å kjenne seg annerledes. Foreløpige forslag til temaer er ungdom med medfødt hjertefeil, å føde et barn med hjertefeil og småbarnsår med sykehusbesøk/operasjoner, ulike typer hjertefeil (være seg Fallots tetrade, singel ventrikkel,septumdefekter, mindre feil m.m), en annerledes barndom med annen fysisk kapasitet, kardiolog, psykolog. Målgruppen er medlemmer av FFHB, familier og pårørende, men også bredere: barnehager, skoler, helsepersonell, studenter, voksne med hjertelidelser eller medfødt hjertefeil, ungdom og voksne som sliter med annerledeshet på forskjellige vis, aktivitetsordninger m.m som sannsynligvis vil møte på et eller flere barn med hjertefeil. Prosjektet evalueres konkret med lyttertall – der prosjektleder og FFHB bidrar med å skape oppmerksomhet rundt prosjektet i sine kanaler. Prosjektet evalueres med brukermedvirkning, konkret deltakere som bidrar, men også engasjement fra brukere av podkasten og deres tilbakemeldinger. Vi vil ta nødvendige hensyn for å sikre at personvern ivaretas – deltakere vil få høre gjennom episoder før publisering, vi anonymiserer etter ønske og behov, og vi har manus/fortellerform på episodene, slik at for intim informasjon om medisinsk bakgrunn utelates. Utfordringer: vi har kun åtte episoder til bruk, og det er enorm variasjon i tilfeller medfødt hjertefeil. Spennet fra nyfødt til 18 år er stort, og vi ønsker forskjellige innblikk i å leve med hjertefeil. FFHB har et stort nettverk, og vi tror dermed rekruttering vil gå greit, men det er en utfordring å rekruttere variert nok mtp caser. Etiske hensyn er nødt til å tas, og prosjektet skal utvise varsomhet og omsorg for deltakerne, blant annet ved at de får komme med innspill til endringer i episodene.

Antall deltakere

16

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

For deltakere er forventet virkning bearbeiding av egne erfaringer, en positiv opplevelse av åpenhet, kjennskap til andre i tilsvarende situasjon, nye perspektiver og å vite at flere er i tilsvarende situasjon. For målgruppen er forventet virkning innsikt i en spesifikk sykdom, å forebygge erfaringsensomhet, bidra til å skape en kollektiv følelse av at man ikke står i det alene, kunnskap om barn med medfødt hjertefeil og et sted å dele bekymringer, som jo håpes å ha en positiv mental effekt. Det vil være styrkende for eldre barn og ungdom med hjertefeil å lytte til historiene, fordi man i disse periodene i livet kan føle det som at man er den eneste som har det på denne måten. En er ikke alene, og det håper vi å få formidlet til de unge som trenger å høre, og vite, det. For befolkning/samfunn: økt kunnskap om livet og hverdagen for barn med medfødt hjertefeil, økt forståelse av å leve med somatisk sykdom. Annerledeshet behøver ikke å være synlig er også et aspekt vi tenker prosjektet vil bidra til å understreke.

Plan for gjennomføring

Prosjektet innledes med å innhente mulige deltakere til podkasten. Her iverksettes FFHBs arkiv og kanaler til å få kontakt med potensielle deltakere. Prosjektleder og FFHB har allerede gode kandidater i tankene. Prosjektleder og FFHB setter i samråd en mal for caser og tematikk, dette for å sikre varierte episoder og perspektiv. Denne delen gjennomføres ila april/mai 24. Prosjektleder står for: researchsamtaler med potensielle deltakere, kontakt med deltakere, oppsett brief for innspilling, gjennomføring innspilling, utarbeiding manus, oppsett episode i samråd med produsent. Produsent publiserer ferdige episoder, og tanken er lansering på senhøsten 2024 ( oktober/november). Cover art til prosjektet er prosjektleders ansvar. FFHB kommer med innspill til tematikk og caser. FFHB kan gi innspill til brief for innspillinger. Gir tilbakemelding på første redigerte versjon av episodene. FFHB innhenter fagperson til ekspertepisode (for eksempel kardiolog, psykolog). Lanseringsevent er et samarbeid mellom prosjektleder og FFHB, og gjennomføres da oktober/november 2024. FFHB og prosjektleder promoterer episodene og innholdet i hver sine kanaler. Begge tar i bruk sitt medienettverk for å forhåpentligvis skape positiv omtale av prosjektet.