Sammen mestrer vi sykdom i familien!

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Det finnes flere familier i Norge som opplever å leve med kronisk nyresykdom i kjernefamilien. Kronisk nyresyke og transplanterte barn utgjør en liten men svært utsatt gruppe i Norge, og lever med flere utfordringer i hverdagen sammenlignet med andre jevnaldrende barn. For foresatte og søsken som har et familiemedlem med kronisk sykdom, kan dette oppleves svært belastende. De påtar seg mye ansvar og er viktig støttepersoner både for den syke, men også for hverandre. Da dette i mellomtiden utgjør en relativt liten gruppe på landsbasis, finnes det begrensede med muligheter for å møtes og dele erfaringer. I 2024 arrangerte LNT en samling for målgruppen med stor suksess. Tilbakemeldingene fra familiene som deltok viste tydelig at målgruppen etterlyser råd om balansering av sykdom og familieliv, og det å kunne ha et fristed hvor de møter likesinnede. Prosjektet vil derfor ha følgende målsetninger: 1. Arrangere en leirsamling med aktiviteter og erfaringsutvekslinger med familier som lever med kronisk nyresykdom, eller som har gjennomgått transplantasjon. 2. Utvikle informasjonsmateriell rettet mot familier med et familiemedlem med kronisk nyresykdom, eller som har gjennomgått transplantasjon, som skal gi veiledning og råd til hvordan de sammen kan mestre og gjøre hverdagen enklere.

Aktivitet/tiltak/metode

Prosjektet deles inn i to hoveddeler, hvor den ene er en fysisk samling for familiene og den andre er utvikling av informasjonsmateriell. Den fysiske samlingen vil avholdes over 4 dager, og vi har inngått en intensjonsavtale med Kragerø Maritime Leirskole som leirsted. Leirstedet har tidligere erfaringer med vår målgruppe, og kjenner godt til målgruppens tilretteleggingsbehov. Samlingen vil inneholde morsomme og samlende aktiviteter med et maritimt fokus som blant annet kanopadling, seiling, m.m.. Vi ønsker å tilby opplevelser til familiene som de vanligvis ikke har mulighet til å delta på som en følge av sykdom i familien. Familiekontakter fra LNT vil delta på samlingen, og vi legger opp til mye tid for erfaringsutveksling. Dette tilrettelegges uten stramme rammer slik at det hele føles fritt og uforpliktende. I etterkant vil alle familiene få tilsendt et evalueringsskjema med spørsmål om hvordan de opplevde samlingen. I samlingen i 2024 kom det tydelig frem at familiene savner informasjon om det å leve med kronisk sykdom i familien. Erfaringer fra den fysiske samlingen og evalueringen vil dermed brukes som kartlegging for utvikling av informasjonsmateriell i samråd med seksjonsoverleger fra Rikshospitalet og brukermedvirkere. Informasjonsmateriellet vil i første omgang bestå av en brosjyre som legges sammen med «Veien videre»-permen som deles ut til barn med foresatte som har gjennomgått nyretransplantasjon eller skal gjennomgå nevnte. Brosjyren vil være rådgivende med hensyn til medisinske spørsmål som medisinering, vaksinering og lignende. I tillegg vil brosjyre gi råd for hvordan familiene kan mestre sykdommen sammen, og tips til tilrettelegging for å gjøre hverdagen enklere. I brosjyren vil det medfølge et kontaktskjema til LNT hvor målgruppen har anledning til å gi sine tilbakemeldinger. Tilbakemeldingene vil gi oss en pekepinn på om informasjonsmateriellet er treffende for målgruppen, og hvordan vi kan videreutvikle innholdet til publisering i egne kanaler.

Antall deltakere

50

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Familier med nyresyke og transplanterte barn utgjør en liten gruppe i Norge. En fysisk samling med spennende aktiviteter, tilrettelagt for hele familien, gir disse muligheten til å møte andre med lignende utfordringer. Disse familiene har få muligheter til å møte likesinnede i trygge og tilrettelagte former, og samlingen vil gi et etterlengtet fristed. Fokuset på hele familien gjør at både søsken, foresatte og barnet med sykdom kan dele erfaringer. Søsken blir ofte oversett i samtaler om kronisk sykdom, selv om deres hverdag kan være spesielt krevende. De må ofte gi avkall på opplevelser og kan føle at de ikke blir sett. En samling som også tar hensyn til søsken gir dem muligheten til å knytte nye vennskap med andre i samme situasjon. Tidligere erfaringer viser at mange familier savner informasjon om hvordan de kan mestre livet med kronisk sykdom. Å utvikle informasjonsmateriell for målgruppen kan ha stor verdi på lang sikt. Livet med kronisk sykdom og transplantasjon kan innebære overveldende mengder informasjon fra helsevesenet, og mange familier har vanskeligheter med å finne praktiske råd for hvordan de kan håndtere situasjonen og samtidig opprettholde et godt familieliv. Ved å utvikle en brosjyre som kan deles ut til familiene ved besøk på rutinekontroller på sykehus og etter transplantasjon, vil kunne bidra til å gi familiene en følelse av mestring og vise at de ikke står alene i utfordringene. I og med at brosjyren også vil inneholde informasjon om LNTs barne- og ungdomsarbeid, vil familiene også ha muligheten til å komme i kontakt med engasjerte foresatte og familiekontakter i foreningen. Vi kjenner til flere som har blitt kjent med andre familier gjennom sitt engasjement i LNT.

Plan for gjennomføring

I perioden februar/mars vil prosjektgruppen utarbeide invitasjoner til målgruppen, og lage en konkret plan for hvordan den fysiske samlingen skal gjennomføres. Norem, Holm og Fjellro vil være ansvarlig for utformingen av invitasjonen med frist i mars. Etter at invitasjonene er ferdigstilt vil prosjektgruppen begynne med rekruttering av deltakere til den fysiske samlingen. Alle av LNTs medlemmer i målgruppen vil motta invitasjon. Invitasjon og informasjon om den fysiske samlingen vil også bli distribuert på Rikshospitalet og lokale sykehus, dette koordineres av Norem og Bjerre. I april – juni vil program for den fysiske samlingen bearbeides og ferdigstilles, hele prosjektgruppen vil være involvert i denne prosessen. Det vil bli avholdt flere digitale møter i løpet av perioden, dette er viktig for at prosjektet skal være forankret i hele prosjektgruppen. Leirsamlingen vil bli avholdt i slutten av juli/begynnelsen av august. Fjellro, Holm og Howaton vil være tilstede under hele oppholdet, og i etterkant av samlingen vil det bli gjennomført en evaluering basert på tilbakemeldinger fra deltakende familier. Tilbakemeldingene vil danne grunnlaget for informasjonsmateriellet som skal utarbeides i etterkant. Norem, Fjellro, Holm og Bjerre vil gjennomgå evalueringsskjema som er besvart av familiene i løpet av september. Skjemaet vil inneholde spørsmål om hva familiene opplever som utfordrende i hverdagen, og hva de savner av informasjon rundt livet med kronisk sykdom i familien. Norem og Bjerre vil deretter påbegynne arbeidet med informasjonsmateriellet, og koble på fagmiljøet på Rikshospitalet for at informasjonen er godt forankret hos helsepersonell. I løpet av november/desember vil materiellet være ferdigstilt, og kunne deles ut på Rikshospitalet og landets sykehus.