Superhelt i eget liv: Mestring og Livskvalitet

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Multippel sklerose (MS) rammer omtrent 14 000 personer i Norge, spesielt unge voksne i alderen 20-40 år. Sykdommen fører til fysiske begrensninger, psykiske plager som angst og depresjon, og sosial isolasjon. Behov og problem: – Unge med MS trenger støtte for å håndtere både fysiske og psykiske utfordringer. – Mange opplever ensomhet og mangel på forståelse i samfunnet. – Det er behov for praktiske mestringsstrategier og verktøy for bedre livskvalitet. Målgruppe: – Unge voksne med MS i alderen 18-40 år, både nydiagnostiserte og de med lengre sykdomshistorie. Hvorfor gjennomføre prosjektet: – Tilby en helhetlig tilnærming som kombinerer fysisk og psykisk støtte, nettverksbygging og mestringsverktøy. – Vise mulighetsrommet og hvordan det er mulig å legge til rette for å ha det bedre – også med alle begrensninger som kan være der. – Fokusere på unge i en kritisk livsfase med utdanning, arbeid og familieliv. – Forebygge utenforskap. Prosjektets målsettinger: – Utstyre deltakerne med verktøy og kunnskap for å håndtere MS. – Tilby arenaer for nettverksbygging og sosial deltakelse. – Fremme mestring og økt livskvalitet. – Redusere stigma gjennom opplysning og informasjon. Prosjektet vil forbedre livskvaliteten for unge voksne med MS og fremme deres deltakelse og likestilling.

Aktivitet/tiltak/metode

Innhold i tiltakene/aktivitetene: Prosjektet gjennomføres som en helgesamling for unge voksne med MS. Foreløpig program: Fredag: Åpningsforedrag: «Hvordan leve godt med MS og tilpasse livet» Workshop: «Bruk energien riktig og bli din egen superhelt» Sosial aktivitet: Quiz Foredrag med Erlend Elias om kreft, familie, utenforskap og psykisk helse. Lørdag: Foredrag og gruppearbeid: «Endringsprosesser og mestring» (psykolog) Workshop: «Helse og uhelse i jobb» (sosionom fra MS-senteret) Friluftsaktiviteter ved hotellet – tilrettelagt for alle Hva skal til for endring / endringsprosesser (nevrosykepleier, MS-senteret) Foredrag: «Bli superhelt i eget liv – motiverende historier» med personer som har MS Sosial aktivitet: Shuffleboard Søndag: Foredrag: «Seksualitet og MS» (sexolog) Workshop: «Hvordan løfte hverandre og ta gode valg» (ergoterapeut fra Kysthospitalet) Evaluering, oppsummering og avreise Måloppnåelse: Prosjektet evalueres med spørreskjemaer ved slutten av samlingen for å måle tilfredshet, utbytte og opplevd mestring. Resultatene analyseres for å forbedre fremtidige prosjekter og rapporteres til Dam. Sikkerhet og etikk: Sikkerhet: Alle aktiviteter gjennomføres med nødvendig sikkerhetsutstyr og under tilsyn av kvalifiserte instruktører. Personvern: Deltakernes personopplysninger behandles konfidensielt i tråd med gjeldende lovgivning. Anonym evaluering. Frivillig skriftlig samtykke for å dele foto fra samlingen. Etikk: Sikre at alle deltakere føler seg trygge og respektert. Sensitive emner håndteres med diskresjon og profesjonalitet. Forventede utfordringer og tiltak: Tilby trygge omgivelser og individuelle samtaler med forbundets ungkontakter ved behov. Tilrettelegge for deltakere med fysiske begrensninger ved å tilby alternative aktiviteter.

Antall deltakere

60

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

For deltakere: – Økt mestring: Praktiske verktøy og kunnskap om energiforvaltning og tilpasning av livet til MS, styrker evnen til å ta kontroll over egen helse og livskvalitet. – Bedre psykisk helse: Workshops og foredrag gir strategier for å redusere stress, angst og depresjon. – Sosial støtte: Mulighet til å møte andre unge voksne med MS, redusere isolasjon og bygge sterke støttenettverk. Prosjektet gir deltakerne verktøy og støtte for å forbedre deres livskvalitet og mestring av MS. Den kunnskapen og erfaringen deltakerne tar med seg hjem, vil også heve kompetansen i deres lokalmiljøer og inspirere til flere støttegrupper og aktiviteter. For målgruppen: – Styrket fellesskap: Samlingen skaper et fellesskap for deling av erfaringer og støtte, som bidrar til varig tilhørighet. – Motivasjon og inspirasjon: Inspirerende foredrag motiverer til å sette og oppnå mål i utdanning, arbeidsliv og personlig utvikling. – Økt kunnskap: Bedre forståelse av arbeidslivsrettigheter, tilpasningsmuligheter og helsefremmende tiltak. – Kompetanseheving og lokale aktiviteter: Deltakernes nye kunnskap deles i lokalmiljøet, noe som kan føre til nye støttegrupper og aktiviteter. For samfunnet: – Redusert stigma: Deling av informasjon og erfaringer reduserer stigma og øker samfunnets kunnskap om MS. – Bedre integrasjon: Styrket mestring og selvstendighet øker deltakelse i arbeidslivet og samfunnet. – Langsiktige helseeffekter: Bedre mestringsstrategier og økt sosial støtte kan forbedre langsiktig helse og redusere helsekostnader.

Plan for gjennomføring

Prosjektet vil bli gjennomført som en helgesamling, og vi har utarbeidet en plan for å sikre at alle elementer gjennomføres på en strukturert og effektiv måte. Nedenfor beskrives hovedansvarlige og tidsrammer for de ulike milepælene i prosjektet. 1. Planlegging og forberedelse Ansvarlig: Prosjektleder med støtte fra prosjektgruppen Tidspunkt: 15. august – 20. september Aktiviteter: Booke lokaler og bekrefte eksterne bidragsytere. Koordinere med samarbeidspartnere. 2. Rekruttering av deltakere Ansvarlig: Prosjektleder med støtte fra prosjektgruppen Tidspunkt: 21. september – 15. oktober Aktiviteter: Promotere helgesamlingen via MS-forbundets kanaler. Sende invitasjoner til målgruppen. Registrere deltakere og sørge for tilrettelegging. 3. Gjennomføring av helgesamling Ansvarlig: Prosjektgruppen med støtte fra prosjektleder Tidspunkt: 25. – 27. oktober Aktiviteter: Velkomst og registrering. Gjennomføre foredrag, workshops og aktiviteter. Sørge for logistikk og støtte under samlingen. 4. Evaluering og oppfølging Ansvarlig: Prosjektleder med støtte fra prosjektgruppen Tidspunkt: 1. november – 31. desember Aktiviteter: Samle og analysere evalueringer fra deltakere. Oppsummere resultater og tilbakemeldinger. Rapportere til Stiftelsen Dam og internt. Denne planen sikrer en gjennomførbar framgangsmåte for å oppnå prosjektets målsetninger. Prosjektgruppen og prosjektleder vil koordinere tett for å sikre at alle aktiviteter utføres i henhold til tidsplanen, og at alle deltakere får en positiv og givende opplevelse.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Multippel Sklerose (MS) er en sykdom i det sentrale nervesystemet, som nærmere 15 000 nordmenn lever med. Hvert får ca. 500 mennesker MS i Norge, og majoriteten er unge voksne i alderen 20-40 år. Å få en slik alvorlig diagnose som ung oppleves for mange traumatisk, og sykdommen kan føre til fysiske begrensinger, psykiske plager som angst og depresjon, og sosial isolasjon. Unge med MS trenger støtte for å håndtere de utfordringene som de står ovenfor, både fysiske og psykiske. De trenger å møtes med forståelse, og de trenger viktige verktøy og mestringsstrategier for å bedre livskvaliteten. For MS-forbundet er det viktig å skape møteplasser for de som er rammet av MS, og det er et mål og arrangere et årlig kick-off for unge voksne med MS i alderen 18-40 år. Kick-off er for både nydiagnostiserte og de med lengre sykdomshistorie. Målet med helgen var å utstyre deltakerne med verktøy og kunnskap for å håndtere MS, samt tilby arenaer for nettverksbygging og sosial deltakelse. Videre var det viktig å fremme mestring og økt livskvalitet og gi unge med MS muligheten til å se løsninger på de utfordringene som de står ovenfor. Gjennom helgen fikk deltakerne tilnærmet kunnskap og informasjon gjennom foredrag som tok for seg ulike temaer, og de fikk delt erfaringer med hverandre gjennom workshops. Engasjementet var stort gjennom helgen og for mange var dette første møte med andre unge i samme situasjon. Det ble knyttet nye bekjentskaper og for noen starten på nye vennskap.

Gjennomføring

Arbeidsgruppen bestående av prosjektleder (ansatt) og ungutvalget (frivillige) planla og gjennomførte hele prosjektet. I planleggingsfasen fastsatte vi program for helgen og hvem som skulle holde foredrag og workshops. I denne fasen var også MS-senteret involvert og kom med nyttige innspill på innhold for helgen. På programmet stod blant annet: • Hvordan leve godt med MS og tilpasse livet? Foredrag ved fysioterapeut fra MS-senteret • Bli kjent og sosiale leker • Fra Tysfjord til Tigerstaden- foredrag med Erlend Elias • Helse og arbeid – foredrag og gruppearbeid- ved sosionomer fra MS-senteret • Endringsprosesser og mestring- foredrag og gruppearbeid- psykolog • Blære- og tarmutfordringer – er det en sammenheng?- foredrag av Coloplast • Siste forskning på MS- ved MS-lege og hjerneforsker Under selve helgen deltok 69 unge med MS. Blant disse var 11 ungkontakter og fire representanter fra ungutvalget. Under helgen fikk disse i oppgave å sikre at alle deltakerne ble inkludert og ivaretatt. Ungkontaktene fungerte også som gruppeledere under workshops. Fra administrasjonen var det to ansatte med hele helgen. Hele gjennomførelsen av prosjektet har gått som planlagt og uten noen avvik.

Resultater og virkninger

Målet med hele Kick-off-helgen var å skape en møteplass for unge med MS, hvor de kunne tilnærme seg ny kunnskap, skape nye bekjentskaper og dra hjem med nye verktøy for livsmestring i bagasjen. Videre skulle helgen være en arena der hvor både nydiagnostiserte og de som har levd med diagnosen en stund, skulle kunne dele erfaringer og samtale om livet med MS. Det er ingen tvil om at informasjonsbehovet er stort for denne målgruppen, og det få riktig informasjon fra fagmiljøet er svært viktig. Det å dekke informasjonsbehovet til unge med MS er én ting, men det aller viktigste med en slik helg er de sosiale møtene. For en nydiagnostisert er det godt å møte noen som har levd med MS en stund og som kan berolige og gi nyttige tips og råd. Ikke minst har man sådd noen frø som kan spire til videre frivillig engasjement i lokalforeningene. I etterkant av helgen ble det sendt ut evalueringsskjema til alle deltakerne, og svarene som kom inn viser at vi har lykkes med målet for prosjektet. En uttrykte blant at «jeg lærte ufattelig mye av andres erfaringer og tanker rundt MS». En annen skrev «takk for veldig bra organisert helg og masse nyttige info, bra utvalg av temaer og spesialister».