Bare et stikk? Barns mestring og stress
Barn og unge med barneleddgikt må ofte ta sprøyte hver uke i mange år. Hvor mye smerte og redsel er det forbundet med gjentatte sprøytestikk hos barn? Forskningsprosjektet «Bare et lite stikk» skal finne svar.
I samarbeid med
Barn med barneleddgikt tilbys stadig oftere biologisk medisin som må tas via sprøytestikk hver uke. Noen barn opplever smerte og ubehag både av selve stikket, men også av medikamentet de får tilført. Mange gruer seg til hver behandling, selv om medisinen hjelper godt for sykdommen. Det er viktig at sprøytestikkene blir en mest mulig naturlig del av barns hverdag og at barna slipper å oppleve smerte og grue seg til sprøyten hver gang.
Forsking har vist at smerter og stress knyttet til ulike medisinske prosedyrer som for eksempel sprøytestikk forekommer ofte til tross for at det nå finnes mer kunnskap enn tidligere om hva som kan lindre smerter og stress hos barn.
Saken er skrevet av Norsk Revmatikerforbund
Mange barn er redde
Spesialsykepleier Kari Sørensen har jobbet mange år som smertesykepleier på Oslo Universitetssykehus. Nå forsker hun på barns opplevelse av smerte når det komemr til sprøytestikk. Hun har dessverre møtt barn som har blitt veldig redde for ulike prosedyrer, kanskje fordi helsepersonell ikke alltid har tatt seg nok tid til å trygge eller forberede barn på det som skal skje.
– I et hektisk sykehusmiljø kan «et lite sprøytestikk» kanskje bli tatt lett på, men for barnet kommer sprøytestikket i tillegg til mange andre prosedyrer. Man kan glemme at barn ofte gruer seg til ukjente ting. Det er derfor viktig å gjennomføre alle prosedyrer, slik at barn opplever minst mulig smerte og ubehag. Det er mye som tyder på at bedre opplæring av helsepersonell og foreldre, vil gi barna bedre kontroll og økt mestring i slike situasjoner, sier Sørensen.
Bare et lite stikk
Barn med barneleddgikt og foreldrene deres får ofte sprøyteopplæring av en sykepleier på sykehuset, før de reiser hjem og skal sette sprøytene selv. I forskningsprosjektet «Bare et lite stikk» ønsker vi å finne ut om det er noe vi kan gjøre bedre på sykehuset eller i videre oppfølging, slik at barn og foreldre føler seg trygge når de skal sette sprøytene selv hjemme, forteller Sørensen.
– Ved å studere den første opplæringssituasjonen kan vi undersøke hvordan barn reagerer på det de voksne (sykepleier og foreldre) gjør og sier. For at vi skal kunne se på detaljer i samhandlingen bruker vi video-filming som metode. Vi tror at det kan være små ting som kan utgjøre viktige forskjeller i hvordan den første opplæringen foregår.
Forskning over tid
– For at vi skal finne ut mer om hvordan sprøytestikkene oppleves etter hvert, vil vi snakke med de samme barna og foreldrene som har blitt filmet etter et halvt år. Dette blir delstudie 2 i prosjektet. Vi planlegger også en studie der vi ønsker å snakke med grupper av ungdom, foreldre og sykepleiere som har lang erfaring med sprøytestikk. Vi vet at mange barn og unge har erfaringer som det er viktig å dele. Til denne studien håper vi å rekruttere ungdommer som er medlemmer i BURG, og deres foreldre, sier Sørensen.
– Resultatene fra de tre studiene vil gi grunnlag for å vite mer om hvordan opplæring og oppfølging bør være under behandling med gjentatte sprøytestikk. Vi tror kunnskapen vi får fra dette prosjektet også vil kunne overføres til andre smertefulle prosedyrer som barn må gjennom på sykehus og hjemme. Forskning tar tid, og det er mange vurderinger som har måttet gjøres, særlige rundt forhold knyttet til det å forske på barn. Vi er nå godt i gang med de første videofilmene av sprøyteopplæring og både barn, foreldre og sykepleiere som har vært med, sier at det å bli filmet er helt greit.
Brukermedvirkning
I dette prosjektet er vi så heldige å ha med en brukerrepresentant som selv har lang erfaring med barneleddgikt og sprøytestikk. Henrikke Marie Bülow-Kristiansen har vært involvert fra starten av og bidrar med nyttig informasjon og støtter oss i at dette er et nyttig og viktig arbeid.
– Dette er ikke minst like nyttig og spennende for meg, sier Henrikke.
Sammendrag
«Bare et lite stikk» Mestring og stress ved smertefulle medisinske behandlinger hos barn. Nyere behandling for en rekke sykdommer, som for eksempel barneleddgikt vil medføre at barn trenger sprøytestikk for å få tilført medisin. Dette kan for noen innebære smerter og ubehag både av selve stikket og av medikamentet de får tilført. Slik behandling startes gjerne på sykehus, med ønske om at barnet skal kunne fortsette behandlingen i sitt hjemmemiljø. Sprøytene kan da settes av barnet selv, foreldrene eller helsepersonell i lokalmiljøet. Så langt finnes det lite kunnskap om hvordan barn og foreldre opplever dette. Vi vet at mange barn gruer seg
til disse sprøytestikkene på forhånd, noe som igjen kan bidra til å forsterke både kvalme og smerter etterpå.
Av og til blir ”sprøyteskrekken” så uttalt at barnet kan ha behov for psykologhjelp for å kunne håndtere det stresset de utsettes for. Forskning har vist at smerter og stress knyttet til ulike medisinske prosedyrer, som for eksempel sprøytestikk, forekommer ofte til tross for
at det nå finnes mer kunnskap enn tidligere om hva som kan lindre smerter og stress hos barn. Vi vet også at slike situasjoner kan medføre bruk av tvang og fastholding for å få gjennomført prosedyren, selv om det finnes mye kunnskap om skadevirkningene av dette. Både smerter og redsel vil kunne forsterkes og det er påvist at barn kan utvikle psykiske traumer som varer i lang tid. Det er mye som tyder på at bedre opplæring av helsepersonell og av foreldre om hvordan de kan fremme trygghet og støtte barn gjennom smertefulle prosedyrer, vil kunne føre til økt mestring og mindre smerter og ubehag for barnet. I dette prosjektet ønsker vi å undersøke hva helsepersonell på sykehus kan bidra med for at barn og foreldre skal mestre nødvendige, men smertefulle injeksjoner, på en god måte både på sykehus og hjemme. Det er planlagt å gjennomføre tre delstudier, der vi i den første vil video-filme noen situasjoner der barn får sin første injeksjon. Dette kan hjelpe oss å forstå hva som er noe viktig i samhandlingen mellom barn, foreldre og sykepleiere. I neste studie ønsker vi å intervjue barn og deres foreldre etter at de har vært hjemme en stund, for å få vite mer om hvordan de opplever de gjentatte sprøytestikkene. I den siste studien vil vi bruke funnene fra de to første undersøkelsene til å utvikle et opplæringsprogram for sykepleiere og foreldre. Der vil vi
sammenligne tre grupper for å studere hvilke tiltak som kan hjelpe barn i mestring av gjentakende sprøytestikk. I Norge har over 1500 barn og unge <18år har en revmatisk diagnose, og det kommer 150 nye til hvert år. Mange vil ha behov for behandling som innebærer stikk. Det gjøres i dag mye for at barn med revmatisme skal ha god livskvalitet og leve mest mulig som andre unge. Derfor er det viktig at ikke selve behandlingen blir en belastning, med økt smerte og stress, men en naturlig del av hverdagen.
Søknadssammendrag
Prosjekttema (på norsk)
«Bare et lite stikk» Mestring og stress ved smertefulle medisinske behandlinger hos barn. Nyere behandling for en rekke sykdommer, som for eksempel barneleddgikt vil medføre at barn trenger sprøytestikk for å få tilført medisin. Dette kan for noen innebære smerter og ubehag både av selve stikket og av medikamentet de får tilført. Slik behandling startes gjerne på sykehus, med ønske om at barnet skal kunne fortsette behandlingen i sitt hjemmemiljø. Sprøytene kan da settes av barnet selv, foreldrene eller helsepersonell i lokalmiljøet. Så langt finnes det lite kunnskap om hvordan barn og foreldre opplever dette. Vi vet at mange barn gruer seg til disse sprøytestikkene på forhånd, noe som igjen kan bidra til å forsterke både kvalme og smerter etterpå. Av og til blir ”sprøyteskrekken” så uttalt at barnet kan ha behov for psykologhjelp for å kunne håndtere det stresset de utsettes for. Forskning har vist at smerter og stress knyttet til ulike medisinske prosedyrer, som for eksempel sprøytestikk, forekommer ofte til tross for at det nå finnes mer kunnskap enn tidligere om hva som kan lindre smerter og stress hos barn. Vi vet også at slike situasjoner kan medføre bruk av tvang og fastholding for å få gjennomført prosedyren, selv om det finnes mye kunnskap om skadevirkningene av dette. Både smerter og redsel vil kunne forsterkes og det er påvist at barn kan utvikle psykiske traumer som varer i lang tid. Det er mye som tyder på at bedre opplæring av helsepersonell og av foreldre om hvordan de kan fremme trygghet og støtte barn gjennom smertefulle prosedyrer, vil kunne føre til økt mestring og mindre smerter og ubehag for barnet. I dette prosjektet ønsker vi å undersøke hva helsepersonell på sykehus kan bidra med for at barn og foreldre skal mestre nødvendige, men smertefulle injeksjoner, på en god måte både på sykehus og hjemme. Det er planlagt å gjennomføre tre delstudier, der vi i den første vil video-filme noen situasjoner der barn får sin første injeksjon. Dette kan hjelpe oss å forstå hva som er noe viktig i samhandlingen mellom barn, foreldre og sykepleiere. I neste studie ønsker vi å intervjue barn og deres foreldre etter at de har vært hjemme en stund, for å få vite mer om hvordan de opplever de gjentatte sprøytestikkene. I den siste studien vil vi bruke funnene fra de to første undersøkelsene til å utvikle et opplæringsprogram for sykepleiere og foreldre. Der vil vi sammenligne tre grupper for å studere hvilke tiltak som kan hjelpe barn i mestring av gjentakende sprøytestikk. I Norge har over 1500 barn og unge <18år har en revmatisk diagnose, og det kommer 150 nye til hvert år. Mange vil ha behov for behandling som innebærer stikk. Det gjøres i dag mye for at barn med revmatisme skal ha god livskvalitet og leve mest mulig som andre unge. Derfor er det viktig at ikke selve behandlingen blir en belastning, med økt smerte og stress, men en naturlig del av hverdagen.
Sluttrapport
Bakgrunn, målsetting og metode
Barn med revmatiske sykdommer får tilbud om medisinsk behandling som kan gi betydelig bedring i symptombelastning og fysisk funksjon. Slik behandling kan inkludere ukentlige injeksjoner (sprøyter) med metotreksat og/eller biologiske legemidler, og pågå i mange år. Korte sykehusopphold fører til at barna ofte får den første sprøyten sammen med en kort opplæring rett før de skal hjem. Deretter må familien ta ansvar for behandlingen. Smerte og frykt relatert til sprøytestikk er vanlig hos barn, men det har vært lite forskning på hvordan barn med revmatiske sykdommer og deres foreldre opplever hjemmebehandling. Hensikten med denne studien var å få kunnskap om hvordan sprøyteopplæringen foregår og hvordan smerte og frykt oppleves og håndteres i denne situasjonen. Videre ønsket vi å utforske hvordan barn og foreldre opplever og ivaretar behandlingen hjemme. I tillegg ville vi undersøke hvordan sykepleiere oppfatter sin kompetanse og forutsetninger for å utføre denne type pasientopplæring. Dette er en utforskende studie der ulike kvalitative metoder ble benyttet. I den første delen videofilmet vi sprøyteopplæring i en barneavdeling. Deltagerne var barn, deres foreldre og sykepleiere. Barn og foreldre ble intervjuet hver for seg om sine opplevelser 4-6 md etter opplæringen. I tillegg samlet vi barn og foreldre med lengre erfaring for samtale i fokusgrupper. Sykepleiere fra en barneavdeling og to poliklinikker, delte også sine erfaringer i fokusgrupper.
Sammendrag
Tidsplanen måtte forlenges noe, fordi inkludering av deltagere til den første del-studien tok lengre tid enn antatt. Prosessen med publisering var tidkrevende og det skjer alltid noen uforutsette hendelser under et såpass langt løp. Vi hadde opprinnelig planlagt å gjennomføre en spørreundersøkelse blant barn og foreldre. Dette ble endret fordi vi var usikre på om det var mulig å inkludere tilstrekkelig antall deltagere innenfor beregnet tid og om en slik undersøkelse ville besvare våre spørsmål. Erfaringene underveis i studien tilsa at det ble viktig å inkludere også barn og foreldre med lengre erfaring, samt å undersøke sykepleiernes erfaringer og forutsetninger for å utføre pasientopplæring til disse familiene. Brukerorganisasjonen (BURG) rekruttere brukerrepresentant, som selv var en ungdom med barneleddgikt. Hun deltok fra planleggingen av studien, var med i fokusgruppene med barn og ungdom og vurderte resultatene før de ble publisert. Hun var en verdifull samarbeidspartner gjennom hele prosjektet. Ved oppstart skrev vi en artikkel om studien i revmatikernes medlemsblad, og nylig ble vi intervjuet om vårt samarbeide. BURG bidro også med rekruttering til fokusgrupper.
Resultater og virkninger
Hovedfunnene i studien var at barna opplevde smertene ved sprøytestikket mindre intense enn de selv forventet. Mange gruet seg, men denne frykten ble ofte ikke snakket om. Sykepleiernes kommunikasjon med barna så ut til å påvirke barnas uttrykte følelser, og anerkjennende kommunikasjon involverte barna på en positiv måte i gjennomføringen. Sprøyteopplæring stiller store krav til sykepleiere for å håndtere både det tekniske og barnas engstelse. Det var en rekke utfordringer knyttet til sprøytebehandlingen hjemme. Barn kunne fortsette å grue seg selv om de visste at stikket ikke var særlig vondt. Familiene brukte ulike mestringsstrategier, men savnet opplæring, informasjonsmateriale og oppfølging. Å skape rutiner og samarbeid så ut til å være en vesentlig ressurs for familiene. Sykepleierne oppfattet sin opplæringsrolle som viktig, men savnet kompetanse og gode rammer for arbeidet. Kunnskap fra studien blir formidlet til helsepersonell gjennom møter og presentasjoner av resultatene. Videre gjennom samarbeid med BURG og FHI, relatert til gjennomføring av stikkeprosedyrer generelt. Planen er å gjennomføre en ny studie med gjeldende datamateriale der vi har fokus på barns ressurser.