Rettighetsveilederne

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

I november 2016 kom Retningslinjen om epilepsi, som skulle bidra til mer lik behandling. I etterkant har vi erfart behov for mer lettfattet informasjon til pasientene om innholdet i retningslinjen, og hvordan man som pasient kan bruke retningslinjen. Vi vil derfor lage en lettlest pasientveileder, som skal distribueres til nydiagnostiserte. I dag eksisterer det en ordning hvor nevrologiske avdelinger og barneavdelinger deler ut sykehusmapper til nydiagnostiserte. For å sikre at sykehusene følger opp, vil vi koble inn lokalforeninger i oppfølgingen.

Målsetting for prosjektet

Å heve pasienters kunnskap om egne rettigheter gjennom distribusjon av pasientveileder, samt revitalisere distribusjonsordningen informasjonsmapper til nydiagnostiserte ved sykehusene, slik at alle som får epilepsidiagnosen i Norge får kvalitetssikret informasjonsmateriell fra Epilepsiforbundet

Målgruppe

-Nydiagnostiserte voksne ved nevrologiske avdelinger -Foreldre til nydiagnostiserte barn ved barneavdelinger -Frivillige i Epilepsiforbundets lokalforeningeri

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

7000

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

Norsk Epilepsiforbund vil lage en pasientveileder som forklarer retningslinjene på en mer lettfattet måte. For å sikre at veilederen inneholder informasjon som pasientene selv opplever som viktig og relevant vil vi opprette et utvalg av brukere som vil delta i utarbeidelsen av veilederen. Prosjektleder vil stå for utarbeidelsen, i tett samarbeid med brukere og Norsk Epilepsiforbunds generalsekretær, som selv har vært med å utarbeide retningslinjene. Veilederen vil også kontrolleres med faglige medforfattere av retningslinjene. Pasientveilederen skal presenteres på regionale samlinger for organisasjonens tillitsvalgte. De tillitsvalgte vil kurses i hvordan de kan bruke veilederen både i sin rådgivning og om kontakt med sykehusavdelinger i deres lokalområde. Lokalforeningene vil få ansvar for oppfølging av sykehusavdelinger. Prosjektleder skal hjelpe lokalforeningene med å få avtalt faste tider til oppmøte på sykehusenes brukerkontor. I første omgang er målet å få forpliktet partene til ett oppmøte på brukerkontoret i måneden, men det langsiktige målet er en mer kontinuerlig kontakt mellom sykehus og lokalforening. Lokalforeningen skal følge opp at sykehusene har brosjyrer og pasientveileder tilgjengelig.

Fremdriftsplan for prosjektet

Juni – juli: Opprette utvalg av brukere som gir tilbakemelding på temaer Aug: Skrive pasientveileder Sept: Gjennomlesning hos fagpersoner og brukere, design og opptrykk Okt – nov: Publisering av pasientveileder på nett og kursing av tillitsvalgte på regionale samlinger Jan – Juni: Opprette avtaler mellom avdelinger og lokalforeninger, utsendelser og hyppig kontakt med lokalforeninger

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Prosjektets målsetting har vært å heve pasienters kunnskap om egne rettigheter, og å revitalisere distribusjonsordningen av informasjonsmateriell til sykehusavdelinger. Etter at retningslinjen for epilepsi ble lansert i 2016, erfarte vi behovet for lettfattet informasjon om innholdet i retningslinjen, og hvordan man som pasient kan bruke denne retningslinjen.Vi ville lage en lettlest pasientveileder, som skulle distribueres til nydiagnostiserte, og ville bruke den allerede eksisterende ordning med nydiagnostisert-mapper som deles ut ved nevrologiske avdelinger og barneavdelinger. For å sikre at sykehusene fulgte opp, ville vi koble inn lokalforeninger i oppfølgingen. Prosjektets målgruppe var derfor nydiagnostiserte voksne og foreldre til nydiagnostiserte barn, samt frivillige i Epilepsiforbundets lokalforeninger.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Prosjektets effekt vil kunne måles i hvilken grad informasjonen når ut til målgruppen. Brosjyren ble annonsert som en nyhetssak på nettsiden www.epilepsi.no og ble delt på Norsk Epilepsiforbunds facebookside. Vi ser at nærmere 600 unike brukere var inne på nyhetssaken på www.epilepsi.no. Facebook-posten nådde ut til 6400 personer, hvor 145 reagerte med likes, kommentarer eller delinger. I tillegg var det 536 som klikket inn på selve saken. Et halvt år etter lansering har Norsk Epilepsiforbund sendt ut over 1300 brosjyrer. Hvorav 700 har ligget i nydiagnostisert-mapper som har blitt sent ut til utdeling på sykehus. Vi ser at det har vært en økning i antall sykehusavdelinger som bestiller mappene, og at det også er blitt flere lokalforeninger som har kontakt med sine lokale avdelinger. Prosjektet har således hatt en effekt i at mange flere mennesker med epilepsi har fått informasjon.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

7500

Prosjektgjennomføring/Metode

Prosjektleder har vært ansvarlig for selve utarbeidelsen av pasientveilederen. Ved oppstart deltok prosjektleder på Epilepsiforbundets likepersonssamling, for å sikre at veilederen inneholdt informasjon som pasientene selv opplever som viktig og relevant. Prosjektleder samarbeidet også tett med generalsekretær, som har vært med å utarbeide selve retningslinjene. Innholdet ble også kontrollert av nevrolog som er ansvarlig for retningslinjen. Pasientveilederen ble designet som en brosjyre med navn «Epilepsi- hva nå?». Brosjyren kan bestilles separat, men ligger også inne i organisasjonens nyoppdaterte nydiagnostisert-mapper. Innholdet i brosjyren ble presentert på tillitsvalgtsamling våren 2018. Tillitsvalgte ga innspill til endelig versjon, og diskuterte hvordan lokalforeningene kunne bidra til å spre veilederen og nydiagnostisert-mappene til sykehusene. Brosjyren og nydiagnostisert-mappene ble ferdigstilt høsten 2018, og ble annonsert på www.epilepsi.no og facebook. Alle lokalforeningslederne fikk tilsendt nydiagnostisert-mapper, og ble bedt om å kontakte lokale sykehusavdelinger. Mange lokalforeninger har gjennomført møter og deltatt på LMS-kurs hvor de har promotert mappene.

Resultater og resultatvurdering

Prosjektet har resultert i nytt informasjonsmateriell, som tidligere ikke eksisterte, samt forbedring av de allerede eksisterende informasjonsmappene til nydiagnostiserte. Brosjyren kan bestilles i papirformat fra www.epilepsi.no, og åpnes i pdf på nettsiden. Brosjyren ligger også i nydiagnostisert-mappene som deles ut av sykehusene. Brosjyren har også vært annonsert på facebook og nettside. En annen viktig del av prosjektet var revitaliseringen av nydiagnostisert-mappene på sykehusene. Vi ser en økning i sykehusavdelinger som bestiller mappene, og lokalforeninger som har kontakt med sine lokale sykehus. Prosjektet har således resultert i at mange flere mennesker med epilepsi har fått informasjon. Gjennom annonseringen har også mange fått informasjon om vårt informasjonsmateriell, slik at de vet hvor de skal ta kontakt hvis de senere skulle trenge mer informasjon. Norsk Epilepsiforbund ser derfor på dette som et svært nyttig prosjekt.

Oppsummering og videre planer

Gjennom prosjektet har Norsk Epilepsiforbund sendt ut over 600 enkeltbrosjyrer og 700 nydiagnostisert-mapper. Dette er informasjon som er kommet ut til personer som sårt trenger informasjon om hva de kan forvente av helsetjenester knyttet til sin epilepsi. Norsk Epilepsiforbund viderefører brosjyren som er del av vårt faste informasjonsmateriell, og den vil fortsette å være en del av nydiagnostisert-mappene som sendes til sykehusene. Opptrykk og utsendelse videreføres derfor med egne midler etter prosjektslutt.