Pasientforløp for personer med Parkinson

Søknadssammendrag

Populærvitenskapelig prosjektsammendrag

Parkinsons sykdom (PS) er en kronisk, progressiv nevrodegenerativ sykdom som rammer mellom 100-150 personer per 100.000 innbyggere, prevalensen er omtrent 1% i befolkningen over 60 år. Fordi befolkningen stadig blir eldre, er det forventet at andelen personer med PS i Norge stiger. Det finnes per i dag ingen kurativ behandling for PS, og de direkte og indirekte konsekvensene av sykdommen er betydelige. Noen av de mest vanlige konsekvensene av PS inkluderer nedsatt produktivitet, økt pleiebehov og endringer i sosiale roller. De komplekse og progredierende kjennetegnene ved PS er godt beskrevet. Ikke-motoriske symptomer og psykososiale behov utgjør en betydelig byrde for både pasient og pårørende samtidig som disse symptomene er hovedårsak til nedsatt livskvalitet. Det er behov for strategier for å minimere sykdommens konsekvenser for pasient og pårørende og samtidig maksimere livskvalitet gjennom bedre utnyttelse av tilgjengelige ressurser. Det er derfor behov for tiltak utover den biomedisinske håndteringen av sykdommen for å øke fokus på hverdagslivet til personer med PS og deres pårørende. Den overordnede hensikten til prosjektet er å bidra til utviklingen av et tilpasset tverrsektorielt pasientforløp for personer med Parkinsons sykdom og deres pårørende. Prosjektet vil ha et særlig fokus på å kartlegge hvilke tjenester som eksisterer, og hvordan roller og samarbeidsformer mellom privat og offentlig sektor praktiseres i dag. Det er ønskelig å forstå hvordan de ulike aktørene samarbeider eller ikke samarbeider, hvordan de utfyller eller overlapper hverandre. Prosjektet skal i tillegg kartlegge hvilke behov og potensielt udekkede behov personer med PS har, hvilke behov pårørende har, og i hvor stor grad pårørende opplever omsorgen for personen med PS som en belastning. Målet er å bidra til å optimalisere tilgang til nødvendige ressurser og tilbud i pasientenes og de pårørendes nærmiljø og på tvers av hva som tilbys av offentlige og private aktører. Prosjektet består av tre delstudier som anvender kvalitativ og kvantitativ metode for å undersøke prosjektets sentrale problemstillinger. Individuelle intervjuer, spørreskjema og bruk av workshop vil gi et mangefasettert datamateriale som vil bidra til å tilpasse en intervensjon til norske forhold, samt til å utvikle et pasientforløp for personer med PS og deres pårørende. Prosjektet anvender en tverrfaglig tilnærming for å adressere sentrale utfordringer voksne hjemmeboende personer med Parkinsons sykdom opplever. Et pasientforløp for personer med PS og deres pårørende skal utvikles på tvers av offentlig og privat sektor, noe som konkret innebærer at personer med PS og deres pårørende vil få veiledning i og tilgang til tjenester tilpasset sine behov gjennom ulike stadier av sykdomsforløpet. Dette prosjektet vil bidra med viktig kunnskap om hvilken rolle frivillige organisasjoner kan fylle i samarbeid med det offentlige, for å utvikle helse- og tjenestetilbud i kommunen.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Parkinson’s sykdom er den nest vanligste neurodegenerative sykdommen på verdensbasis. Til tross for medisinske fremskritt er behandlingen først og fremst først og fremst rettet mot symptomlindring. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, preges den av en rekke utfordringer motorisk, psykisk, kognitivt og sosialt. Personene som rammes og deres pårørende trenger etterhvert en rekke tiltak og oppfølginger fra instanser på flere nivå innenfor helsetjenesten. For å optimalisere tilgang til og oppfølging av helsetjenester, er det nødvendig med at tverrfaglig personell samarbeider på tvers av de ulike sektorene og også trekker inn private og frivillige aktører. Det har vist seg å være vanskelig. Målsetningen med prosjektet var å identifisere umøtte behov og konkrete strategier for å bedre samhandling på tvers av offentlig, privat og frivillig sektor for å optimalisere tilbudet til personer med Parkinson`s sykdom og deres pårørende i kommunen. Resultatene skulle brukes til å informere arbeidet med å utvikle og evaluere et tverrsektorielt behandlingsforløp. Det ble anvendt både kvalitative og kvantiative metoder.

Gjennomføring

Til tross for noe forsinkelser pga COVID, kom Postdoctor prosjektet i mål innenfor tidsrammen. Det var planlagt 3 delstudier med tilhørende artikler. Delstudiene ble noe justert etter som det ble tyderligere hva som var mest aktuelt på bakgrunn av data og analyser. Det ble også utarbeidet en oversikt over tilbud og retningslinjer i alle de 4 landene som deltok i OPTIM-PARK overordnet. De 4 endelige titlene på de publiserte artiklene var som følger: 1. Exploring health and social services in Denmark, Norway, Spain and the United Kingdom for the development of Parkinson’s care pathways. A document analysis 2. Understanding support systems for Parkinson’s disease management in community settings: A cross-national qualitative study 3. Perspectives of people with Parkinson’s disease and family carers about disease management in community settings: A cross-country qualitative study 4. Filling the gap in service provision. Partners as family carers to people with Parkinson’s disease: A Scandinavian perspective I tillegg rommet det mulighet til å både delta i intervensjonsutviklingen og utprøvingen, men artikler fra disse studiene forventes først publisert 2024.

Resultater og virkninger

Resultatene ble brukt i intervensjonsutviklingen av en intervensjon der målet var å utprøve en modell for å fremme samhandling på tvers av sektorer i helsesystemet og fremme kunnskap om og tilgang til resurser tilgjengelig fra både offentlige, private og frivillige aktører. I Norge har det vært en stadig økende fokus på at pårørende vil måtte forvente å ta en stadig større rolle i oppfølgingen av behov hos sine familiemedlemmer. Siden prevalensen av Parkinsons sykdom er knyttet til alder, vil flere av de pårørende også være tilårskommen og mulighens ha egne behov. Ut fra analysen av de kvalitative intervjuene, kom et behov for å løfte de pårørendes stemme enda tydeligere i land som Norge og Danmark som tradisjonelt har en froventning om at det offentlige har en stor rolle i forhold til å gi helse og omsorg. Med dette som bakgrunn kom det en egen artikkel med kun dette som fokus som en stemme inn i debatten og forventningen om at pårørende skal gjøre stadig mer.