Alene med parkinson

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Mange med PS og pårørende er i stor grad alene, isolert fra omverdenen. Symptomene reduserer mobiliteten. Det er avgjørende for livskvalitet, psykisk og fysisk helse og hverdagsmestring at det blir lagt til rette for nye digitale møteplasser som gir mulighet til økt brukermedvirkning, tiltak for å redusere ensomheten, og nå ut med kunnskap og opplysning og inkludere målgruppen i en ny digital hverdag. Prosjektet dekker et behov for tilgang til digitale kunnskaps- og møteplasser, og gir målgruppen nye, gode verktøy for erfaringsutveksling, tilgang til råd fra et tverrfaglig team av fagpersoner.

Målsetting for prosjektet

Den konkrete målsettingen er å tilrettelegge for digitale møteplasser ved å produsere og formidle podkastserien «Alene med parkinson» med 6 episoder, og deretter arrangere et digitalt, tverrfaglig oppfølgingingsseminar som streames live. Mål om 10 000 lyttere til podkastene og 1000 seere til stream.

Målgruppe

Prosjektet retter seg mot målgruppen: • Personer med Parkinsons sykdom/parkinsonisme og • Pårørende av personer med Parkinsons sykdom/parkinsonisme.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

10000

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Det skal gjennomføres 2 tiltak. De vil skape nye digitale kunnskaps- og møteplasser og gi målgruppen tilgang til gode råd og aktiviteter som vil være et viktig bidrag til bedre hverdagsmestring og en styrke for psykisk helse. Tiltak 1: Produsere en podkastserie med 6 episoder. Hver podkast vil ha et hovedtema med relevans til formidling av kunnskap og opplysning om PS. De skal være et lysglimt i hverdagen og noe målgruppen kan lytte til når de trenger input, gode råd fra fagpersoner, kunnskap og stemmer fra andre i samme situasjon. I produksjonen deltar et stort tverrfaglig team av fagpersoner som vil gi gode råd og tips fra sitt fagfelt. Vår partner «Tid og Lyst» står for produksjonen. Hver podkast vil få en varighet på minimum 30 min. Spilles inn i feb-apr 2021. Tiltak 2: Arrangere et digitalt tverrfaglig oppfølgingsseminar som streames direkte. Med deltakerne fra hver episode. Dette vil bidra positivt til å forsterke prosjektets effekt og betydning av digitale møteplasser. Den brede tverrfagligheten i dette tiltaket vil være en unik mulighet til samlet få belyst ulike sider ved Parkinsons sykdom. Sted: Litteraturhuset i Oslo, Berner kjelleren (vi har her innhentet pakkepriser). Dato: Mai/juni 2021. Varighet: Omkring 2 timer.

Fremdriftsplan for prosjektet

Jan 2021: Første prosjektgr.møte, fordeling oppgaver. Annonsering. Møteplan. Plan for temaer og rekruttering. Feb-apr: Møter. Rekruttering. Oppfølging deltakere. Forberedelser og innspillinger. Publisere. Markedsføring digitalt seminar. Mai-jun: Møte. Forberedelser, digitalt møte arrangeres. Evaluering, statistikk. Publisering. Målinger, lyttertall, statistikk. Aug 2021: Møte prosjektgr. Evaluering. Videreføring. Spørreskjema. Media. Sluttrapport

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Hovedmålet var å tilrettelegge for tiltak som skulle bidra til å gi målgruppen bedre livskvalitet, bedre psykisk og fysisk helse og muligheter for så god hverdagsmestring som mulig med sykdommen ved å tilrettelegge for digitale møteplasser med muligheter for nå ut med kunnskap og opplysning i en ny digital hverdag. Konkret skulle det produseres en podkastserie og formidle 6 episoder. Ved å benytte podkast som formidlingskanal vil målgruppen få tilgang til viktige digitale møteplasser, hvor formidling av tverrfaglig kunnskap og opplysning om parkinson og gi målgruppen økt kunnskap og gode råd for bedre hverdagsmestring med sykdommen. Det ble satt et konkret mål om et lyttertall på 10 000 for podkastene. Totalt har 17 000 lyttet til ParkisPodden-episodene per oktober 2022. Delmål 2: Å arrangere et digitalt, tverrfaglige seminar og sende dette direkte i våre digitale kanaler med aktiv brukermedvirkning. Målgrupper: Personer med Parkinsons sykdom/parkinsonisme, pårørende.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

I ParkisPodden – Alene med parkinson, er resultatet at vi har snakket med fagpersoner, eksperter, pårørende og andre med parkinson, som forteller at de fortsatt er der for deg – og at du ikke er alene om å være alene i pandemien, som påvirket mulighetene for fysisk samling med målgruppen i sal, men resultatet ble produksjon av 6 podkaster og digital direktesending med interaksjon fra målgruppen, og tilgang på et omfattende digitalt informasjons- og kunnskapsmateriell i ettertid. Prosjektgruppen mener at resultatet av prosjektet viser at det har skapt engasjement og involvering. Både av målgruppen gjennom deltakelse, spørsmål og bidrag, men også av fagpersoner som har formidlet sin kunnskap. Prosjektet har bidratt til å synliggjøre utfordringene denne gruppen opplever i hverdagen, og målgruppen har kommet tettere på kunnskap og fagpersoner som har gitt råd og tips i produksjonene. Effekten er også at de to tiltakene har vært et bidrag til å åpne nye digitale muligheter for målgruppen.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

5500

Prosjektgjennomføring/Metode

Prosjektet ble gjennomført ved at det konkret ble produsert 6 podkaster og digital livesending med fagpersoner og innspiling av podkastepisode. Dette måles konkret ved at det er produsert det antall podkaster som det er lagt opp til.nnspilling av ParkisPodden direkte, hvor flere av landets fremste nevrologer deltok. Denne innspillingen på nærmere 2 timer ble etter vår mening en god erstatning for det tiltenkte tiltaket med fagseminar på Litteraturhuset i Oslo, som naturlig på grunn av koronasituasjonen måtte omgjøres til digitalt arrangement. Innspillingen av ParkisPodden «Alene med parkinson-arrangementet» ble streamet direkte på forbundets Facebook-side. Det ble i prosjektet etterlyst aktuelle spørsmål fra målgruppen knyttet til aktuelle temaer de ønsket som innhold i podkastene. Svært mange tilbakemeldinger til prosjektgruppen gikk på temaene impulskontrollforstyrrelser og avansert behandling. Det ble derfor valgt å ha disse som hovedtemaer i podkastene og spesielt fokusere på å besvare dette ut i tiltakene.

Resultater og resultatvurdering

For svært mange med parkinson og pårørende vil det siste året bli husket som «ensomhetens» år, hvor de har vært alene, isolert og uten kontakt med andre i samme situasjon, og med redusert tilgang til sine faste tilbud, møteplasser og hverdagsaktiviteter. I gjennomføringen er resultatet at vi har snakket med fagpersoner, eksperter, pårørende og andre med parkinson, som forteller at de fortsatt er der for deg – og at du ikke er alene om å være alene i pandemien, som påvirket mulighetene for fysisk samling med målgruppen i sal, men resultatet ble produksjon av 6 podkaster og digital direktesending med interaksjon fra målgruppen, og tilgang på et omfattende digitalt informasjons- og kunnskapsmateriell i ettertid. Prosjektgruppen mener at resultatet av prosjektet viser at det har skapt engasjement og involvering. Både av målgruppen gjennom deltakelse, spørsmål og bidrag, men også av fagpersoner som har formidlet sin kunnskap. Det vises til konkrete tall fra formidlingen i vedlegget.

Oppsummering og videre planer

Prosjektet har bidratt til å synliggjøre utfordringene gruppen opplever, og målgruppen har kommet tettere på kunnskap og fagpersoner som har gitt råd og tips. Det er også et resultat at personer med PS har stått fram og fortalt sine historier som et bidrag til andre i samme situasjon. Den brede tverrfagligheten har også bidratt til å gi målgruppen en unik mulighet til å få belyst ulike sider ved PS. I etterkant har våre foreninger fått en pakke med foredragsmateriell som kan benyttes i lokale aktiviteter. På parkinson.no er alt materiell tilgjengelig for alle interesserte i etterkant.