Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet/tiltaket
Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT) arbeider for å ivareta nyrepasienter og transplantertes interesser. LNT har ca. 3000 medlemmer, hvorav ca. 1800 er kronisk nyresyk eller nyretransplantert. Kronisk nyresykdom rammer ofte den eldre delen av befolkningen, og er ofte en følge av andre livsstilssykdommer som diabetes og høyt blodtrykk. Det finnes ingen helbredende behandling for kronisk nyresykdom, men riktig kosthold vil kunne bremse sykdommen og redusere risikoen for komplikasjoner. Eldre som får beskjed om at de har utviklet kronisk nyresykdom føler ofte stor usikkerhet rundt kosthold. En av grunnene til dette er at det er ulike kostholdsråd for de ulike stadiene av nyresykdommen, og mange eldre medlemmer uttrykker at de opplever det som vanskelig å endre kostholdet. Basert på tidligere henvendelser LNT har fått, har vi gjennom midler fra Stiftelsen Dam, utviklet en digital kokebok for våre medlemmer. Vi ser derimot nå at eldre medlemmer har behov for at det finnes en fysisk kokebok med fokus på kosthold blant eldre. Basert på dette ønsker vi å søke om midler for å videreføre prosjektet og utvikle en fysisk kokebok til våre eldre medlemmer. Målet med prosjektet er at våre eldre medlemmer får tilgang til et verktøy som kan hjelpe dem med å endre kostholdet.
Aktivitet/tiltak/metode
LNT får stadig henvendelser om kosthold fra våre medlemmer. Vi arbeider derfor med å utvikle tilbudet slik at alle medlemmer får den hjelpen de trenger for å leve et godt liv med nyresykdommen. I februar i år lanserte vi blant annet en digital kokebok med oppskrifter tilpasset de ulike stadiene av kronisk nyresykdom. Den digitale kokeboken er meget populær blant våre yngre medlemmer, men vi opplever at mange av våre eldre medlemmer ikke er komfortable med den digitale verden. Vi ønsker derfor å utvikle en fysisk kokebok for våre eldre medlemmer som inneholder matinspirasjon og oppskrifter. Boken kommer til å inneholde følgende kapitler: 1. Kosthold blant kronisk nyresyke, 2: Oppskrifter for pasienter med nyresvikt, 3: Oppskrifter for pasienter i dialyse, 4: Anbefalinger for transplanterte og 5: Tips og triks. Prosjektets hovedmålgruppe er kronisk nyresyke over 65 år, som har fått påvist kronisk nyresykdom i voksen alder. For pasienter som får påvist kronisk nyresykdom i voksen alder er kostholdsendring spesielt viktig, vi ønsker derfor at boken tar opp utfordringer eldre opplever med å endre kosthold. Oppskriftene vil også gjenspeile målgruppen for kokeboken. Prosjektgruppen ønsker å benytte seg av kvalitative undersøkelser ved evaluering av måloppnåelse. Ved bestilling av kokeboken vil man få muligheten til å krysse av på om man ønsker at prosjektgruppen tar kontakt for å høre om erfaringer de har hatt. Denne muligheten kommer til å være tilgjengelig for alle som bestiller kokeboken i løpet av juni, juli og august. Prosjektgruppen kommer deretter til å ta kontakt med en 10 – 12 medlemmer i løpet av oktober og høre hvilke erfaringer de har hatt med å bruke kokeboken. Dette vil gi oss en indikasjon på om målet med prosjektet er oppnådd. En utfordring i prosjektet er å sørge for at informasjonen i kokeboken er relevant og oppdatert. Vi kommer derfor til å ha totalt tre ernæringsfysiologer med spesialisering i nyrevennelig kosthold involvert i prosjektet.
Antall deltakere
3000
Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket
Den umiddelbare virkningen av prosjekter er at medlemmer føler seg sett og hørt ved å få et tilbud som er etterspurt av mange eldre i organisasjonen. Videre vil tiltakene gi våre medlemmer muligheten til å ta valg som forbedrer kostholdet og gir inspirasjon og motivasjon til å leve et sunt og helsefremmende liv med nyresykdommen. I tillegg vil endring av kosthold på langsikt øke medlemmers livskvalitet, bremse sykdomsutviklingen og redusere komplikasjoner ved sykdommen. For pasienter som går i dialysebehandling vil kokeboken kunne gi dem viktig informasjon om proteinrikeoppskrifter som kan føre til at pasientene får mest mulig ut av dialysebehandlingen. Prosjektet har også en langsiktig effekt for befolkningen og samfunnet. Kronisk nyresykdom har ingen helbredende behandling, og det kan ta lang tid fra man får påvist kronisk nyresykdom til man må i dialyse i påvente av en transplantasjon. Sykdommen er derfor ofte usynlig og mye tyder på at nyresykdom vil bli en stadig eskalerende utfordring for helse-Norge. Ifølge Store medisinske leksikon har over 10 prosent av Norges befolkning kronisk nyresykdom, hvilket utgjør over 500 000 mennesker. I takt med en stadig eldre og økende befolkning, vil dette antallet stige betydelig i fremtiden. Behovet for bedre tilbud om nyrevennlig kost er derfor ekstremt viktig for å redusere utviklingen av livsstilssykdommer blant eldre. Fokuset på at man skal kunne leve et godt og sunt liv med kronisk nyresykdom og at et riktig kosthold kan føre til at sykdomsutviklingen bremser er dermed svært viktig for folkehelsen. I tillegg vil prosjektet ha stor samfunnsøkonomisk nytte ved å gi eldre medlemmer et verktøy som kan bremse utviklingen av kronisk nyresvikt og mulig redusere antallet som ender opp med dialysebehandling.
Plan for gjennomføring
Første prosjektgruppemøte arrangeres på LNTs kontor på Helsfyr i starten av januar. Under møtet diskuterer vi innholdet i kokeboken, og hva som skal inkluderes i de ulike kapitlene. LNT har allerede mye informasjon om kosthold som kan inkluderes i kokeboken, og arbeidet blir å finne aktuelt informasjon og oppdatere utgått informasjon. De to første prosjektgruppemøtene går til å utforme en skisse for kokeboken og vi planlegger at innholdet i kokeboken er klart i slutten av januar. Lundberg og Wang lager et utkast til kokeboken som sendes til faggruppen for korrektur i starten av februar. Når vi har fått tilbake kokeboken fra våre eksterne fagpersoner sendes den videre for oversettelse. Vi planlegger at kokeboken er ferdig oversatt i løpet av mars. I starten av april sendes kokeboken til 07 Media for en språkvask og designutvikling. LNT har et godt samarbeid med 07 media, da det er de som har ansvaret for utformingen av vårt medlemsblad. Vi planlegger at 07 media har klart ulike versjoner av kokeboken i løpet av april, og prosjektgruppen går deretter gjennom versjonene og avgjør hvilken som skal trykkes. Deretter sender vi en bestilling til 07 Media. Vi kommer til å trykke 2300 av den norske utgaven, 500 av den engelske og 200 av den arabiske utgaven. 07 Media bruker deretter rundt to uker på å få gjort de siste endringene før kokeboken sendes til trykkeriet. Kokeboken vil være klar i løpet av juni. Evaluering av prosjektet skjer i løpet av oktober. Pasienter som bestiller kokeboken, vil få et spørsmål om de er interessert i å delta i en evaluering på høsten. De som sier ja vil bli kontaktet for et telefonintervju, der vi undersøker i hvilken grad kokeboken har innfridd målet vi satt oss. Resultatet fra evalueringen publiseres i fjerde utgave av LNT-nytt i 2023.
Sluttrapport
Bakgrunn, målsetting og metode
Målet med prosjektet var å gi våre eldre medlemmer tilgang til et verktøy som kan hjelpe dem med å endre kostholdet. Dette skulle vi gjøre ved å utvikle en fysisk utgave av vår digitale kokebok. Informasjon om kosthold er veldig viktig for vår pasientgruppe. Som kronisk nyresyk kan riktig kosthold være med på å bremse utviklingen av sykdommen og utsette behovet for dialyse. For kronisk nyresyke er kosthold spesielt utfordrende fordi anbefalingene endrer seg sammen med sykdomsbildet. Da vi lanserte vår digitale kokebok opplevde vi at mange ønsket tilgang til denne. Dessverre, så opplevde vi også at mange av våre medlemmer ikke er komfortable med den digitale verden, og det var derfor flere medlemmer som ikke fikk nytte av den digitale kokeboken. På bakgrunn av dette ønsket vi å lage en fysisk kokebok som inneholdt noen av oppskriftene som man finner i den digitale kokeboken. Vi ønsket også å inkludere et eget kapittel med «tips og triks» der medlemmer kunne finne relevant informasjon om vektnedgang, vegetarkost, tips ved liten matlyst og informasjon om kaliumredusering av grønnsaker. Klinisk ernæringsfysiolog Grethe Wang og daglig leder i LNT, Marit Lundberg, hadde hovedansvaret for å utvikle en fysisk kokebok og startet arbeidet i januar 2023. Grethe Wang har vært faglig ansvarlig ved utvikling av den digitale kokeboken, og hun kjenner godt til prosjektets målgruppe. I tillegg ble brukermedvirkerne Lars Skar og Arve Nordlie inkludert i arbeidet med å utvikling av kokeboken.
Gjennomføring
Gjennomføringen av prosjektet gikk veldig fint. Vi startet opp med et prosjektgruppemøte i januar. Der diskuterte vi hva som skulle inkluderes i den fysiske utgaven, og vi endte opp med å gå for samme kapittelinndeling som vi tok utgangspunkt i da vi søkte om midler. Det tok noe lengre tid å ferdigstille innholdet i kokeboken. Dette er fordi vi ønsket å gå gjennom all informasjon vi hadde og dobbeltsjekke at det ikke har kommet noen nye råd siden sist. Vi var derfor ikke ferdig med innholdet i kokeboken før i mai 2023. Vi tok kontakt med Aksell (tidligere 07 media) i juni og startet arbeidet med design og korrektur. Etter en del runder med Aksell så endte vi opp med å godkjenne korrekturen i september. Kokeboken ble deretter sendt til trykk. Vi mottok ferdigtrykt kokebok i slutten av oktober. Vi gjennomførte jevnlige prosjektgruppemøter og fikk innspill fra brukermedvirkerne om teksten gjennom hele prosessen. Vi bestemte oss også for å gjøre nødvendige endringer i designet slik at kokeboken ble universelt utformet. Kokeboken ble lansert i starten av november 2023.
Resultater og virkninger
Den fysiske kokeboken har vært veldig populær. Da vi lanserte kokeboken på LNT.no og på Facebook rant det inn bestillinger. I løpet av et døgn hadde over 150 personer bestilt kokeboken. Evalueringen av prosjektet viser at kokeboken i fysisk utgave var et sårt tiltrengt tilbud blant mange medlemmer. Vi har fått tilbakemelding på at dette tilbudet gjør det mye lettere for dem å gjøre nødvendige kostholdsendringer. Vi har også fått flere henvendelser fra barn til eldre medlemmer som har bestilt en kokebok til sine foreldre, og takket for at de som ikke er påkoblet den digitale verden også har fått et viktig tilbud som kan gjøre hverdagen enklere. Informasjon om den fysiske kokeboken publiseres i årets siste utgave av vårt medlemsblad, LNT-nytt. Vi forventer å få enda flere bestillinger av kokeboken etter at LNT-nytt er sendt ut til alle våre medlemmer. Vi opplever også at kokeboken er av interesse for helsepersonell på dialyseavdelinger rundt omkring i landet, og vi har fått flere henvendelser om at de også ønsker å få tilsendt et eksemplar. Dette prosjektet viser hvor viktig informasjon om kosthold for kronisk nyresyke er og vi opplever at prosjektet har vært svært viktig.