Førstehjelp for pårørende – Digitalisering av pårørendetilbud i ROS

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Med en stor økning i spiseproblematikk blant barn og unge, erfarer ROS en tilsvarende økning i henvendelser fra pårørende som har behov for støtte og veiledning. Å være pårørende til en som har en spiseforstyrrelse er en svært krevende oppgave som rammer hele familien. For mange er hverdagen preget av frustrasjon, fortvilelse, håpløshet, konflikter og tøyde relasjoner. Utfordringer med å få hjelp, og lang ventetid i behandlingsapparatet, fører også til at pårørende opplever et stort ansvar i å ivareta den syke. Mange opplever å stå alene i denne oppgaven. Behovet for veiledning knyttet til pårørenderollen er derfor stort. ROS har erfart at vi gjennom digitale løsninger kan treffe en mye bredere målgruppe. I våre brukerundersøkelser er flere, og lettere tilgjengelige tilbud etterspurt fra pårørende som av ulike grunner ikke kan benytte seg av våre fysiske tilbud. Vi ønsker nå å digitalisere våre tilbud til pårørende i form av digitale samtalegrupper og digital, individuell veiledning. Slik kan vi senke terskelen for deltakelse og nå ut til flere, uavhengig av geografisk område. Enkelte har også utfordringer med å reise fra den syke for å benytte seg av fysiske tilbud. For disse vil digitale tilbud være energi- og tidsbesparende i en allerede vanskelig hverdag.

Aktivitet/tiltak/metode

Digitale samtalegrupper: Det vil arrangeres totalt fire samtalegrupper i prosjektåret. Hver gruppe vil ha 6 samlinger. Gruppene vil være lukket, kreve påmelding og ha plass til 8–10 deltakere. Samlingene vil være hver 14. dag, à 2 timer, på ettermiddag/kveld. Hver samling vil ha en løs struktur med mye rom for erfaringsdeling og spørsmål. Eksempel på temaer er: 1. Bli kjent, info om ROS og våre tilbud. 2. Bekymringssamtalen og vanlige reaksjoner. Hvordan håndtere avvisning? 3. Veien inn i behandlingsapparatet. Hvordan skape og opprettholde motivasjon for behandling. 4. Møte med personer med egenerfaring. 5. Hvordan støtte den syke. 6. Hvordan ivareta seg selv og familien i et sykdomsforløp. Veien videre. Digitale, individuelle samtaler: Tilbys tre ganger i uken, både på dag- og kveldstid. Veiledning vil foregå på Teams, og ha en varighet på maks 45 min. Det vil ansettes en veileder med pårørendeerfaring som skal organisere og lede gruppene, og gi individuell veiledning via Teams. Målgruppen er pårørende til personer med spiseproblematikk. Særlig er målgruppen pårørende som ikke kan benytte seg av våre fysiske tilbud. Personvern vil ivaretas ihht GDPR. Deltakerne må signere en samtykke- og taushetserklæring, og det skal utarbeides interne grupperegler som vil gjennomgås ved gruppeoppstart. Tilbudene vil evalueres ved elektroniske spørreskjema i SurveyXact. Gruppene vil evalueres etter siste samling, mens digitale individuelle samtaler evalueres løpende ved at veileder sender spørreskjema til bruker etter endt samtale. En utfordring kan være å sikre samme ivaretakelse av gruppedeltakerne digitalt som i fysiske grupper, for eksempel dersom noen får reaksjoner under samlingene. Dette vil imøtegås ved å ha med en frivillig medhjelper som kan observere og opprette private samtalerom med deltakerne ved behov for oppfølging. Vi vil også tilby alle deltakere individuell oppfølging mellom samlingene, dersom de ønsker det.

Antall deltakere

30

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Å ha en spiseforstyrrelse er for de fleste så krevende og utmattende at behovet for å ha trygge og forståelsesfulle personer rundt seg er avgjørende. For den syke vil forståelse, empati og støtte fra de nærmeste være en viktig forutsetning og motivasjon for tilfriskning. Å stå nær eller å leve sammen med en som har en spiseforstyrrelse er ekstremt krevende og en stor belastning. Sykdommen er for de fleste utenforstående vanskelig å forstå seg på, og det er vanlig å kjenne på et stort spenn av følelser i møte med sykdommen – alt fra skyld, sinne, frustrasjon, maktesløshet og ikke minst sorg. Mange pårørende opplever også å stå alene, og føler seg ensom under sykdomsforløpet. Å få ta del i et trygt og tilrettelagt fellesskap der man kan snakke om gjenkjennbare temaer som gjerne kan kjennes både skamfullt og tabubelagt, kan bidra til å dempe følelsen og tanken om at man står alene. At pårørende får hjelp og støtte til å rydde opp i og bearbeide egne tanker og følelser knyttet til sykdommen, samt får verktøy om hvordan de kan ivareta seg selv, vil kunne styrke dem slik at de kan være en god ressurs for sine nære i tilfriskning. Ved å styrke våre digitale tjenester, kan ROS senke terskelen for deltakelse, og slik kunne hjelpe enda flere.

Plan for gjennomføring

Prosjektet vil starte opp i februar 2023 og avsluttes ved utgangen av februar 2024. Fase 1: Etablere prosjektgruppe med ansatte og frivillige. Ansette og lære opp pårørendeveileder. Ansvarlig: Prosjektleder og faglig leder. Fase 2: Markedsføre og rekruttere til samtalegrupper. Ansvarlig: Pårørendeveileder, prosjektleder og kommunikasjonsansvarlig. Fase 3: Driftsfase. Gjennomføre samtalegrupper og Teams-veiledning for pårørende. Løpende evaluering av tilbudene. Ansvarlig: Pårørendeveileder og evalueringsansvarlig. Fase 4: Ferdigstille evalueringer. Rapportskriving. Formidle resultater. Ansvarlig: Prosjektgruppen.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Prosjektet ble satt i gang som en respons på pårørendes behov for kunnskap, forståelse, støtte og fellesskap, i møte med alvorlig sykdom og mangel på hjelp. Ved å digitalisere vårt pårørendetilbud, ønsket vi å nå uttil flere uavhengig av geografisk område. Gjennom våre digitale grupper har vi skapt en trygg arena for erfaringsdeling, kunnskapsutveksling, felleskap og håp. Vi har på denne måten gitt et tilbud til foreldre som ellers ville manglet det. Flere pårørende er begrenset av omsorgsoppgaver eller avstand til lignende tilbud, og det digitale formatet har vært en praktisk løsning i en allerede utfordrende hverdag. I tillegg til gruppene hadde vi også individuelle samtaler uten ventetid, slik at pårørende kunne få skreddersydd støtte og veiledning. Å ivareta seg selv som pårørende er avgjørende for å bedre kunne støtte den syke. Tilbakemeldingene vi har fått viser at vårt tilbud har møtt et reelt behov og gitt deltakerne kunnskap, håp og styrke. Vår tilnærming har vært å lytte, informere og være til stede for å støtte i det vanskelige. Gruppene møttes over seks samlinger hver 14. dag, på ettermiddag. Temaene varierte etter deltakernes behov, men inkluderte vanlige reaksjoner, veien inn i behandling, støtte av den syke og ivaretakelse av seg selv og familien. I tillegg til gruppetilbudet tilbød vi individuelle samtaler, både på dag- og kveldstid, gjennom Teams-plattformen, med en varighet på maks 45 minutter.

Gjennomføring

Rekruttering av deltakere til prosjektet Førstehjelp for pårørende har gått smertefritt. Mange pårørende til personer med spiseforstyrrelser opplever mangel på støtte og lite oppfølging. Det å være pårørende til et barn i behandling, spesielt når foreldrene er skilt eller en forelder ikke er til stede, kan være ekstremt utfordrende. Vi gjennomførte fem grupper over seks kvelder for hver gruppe, og tilpasset temaene etter deltakernes behov. Vi la vekt på å inkludere både mødre og fedre, samt søsken om mulig. I tillegg til å dele erfaringer og gi støtte, diskuterte vi også praktiske temaer som veien inn i behandling og hvordan man best støtter den syke. Tilbakemeldinger fra deltakerne er særlig viktigheten av å ha en felles arena for deling og kunnskapsutveksling, hvor man møter andre i samme situasjon. Dette gir en ekstra dimensjon av forståelse og felleskap, ikke minst håp. Ettersom prosjektet har gått etter planen og tilbakemeldingene har vært positive, har vi bestemt oss for å fortsette med gruppetilbudet. Vi vil imøtekomme deltakernes behov ved å også tilby grupper på dagtid i tillegg til kveldstid. Dette vil gi enda flere muligheten til å delta og få den støtten de trenge

Resultater og virkninger

Med en stor økning i spiseproblematikk blant barn og unge, erfarer ROS en tilsvarende økning i henvendelser fra pårørende som har behov for støtte og veiledning. Å være pårørende til en som har en spiseforstyrrelse er en svært krevende oppgave som rammer hele familien. For mange er hverdagen preget av frustrasjon, fortvilelse, håpløshet, konflikter og tøyde relasjoner. Utfordringer med å få hjelp, og lang ventetid i behandlingsapparatet, fører også til at pårørende opplever et stort ansvar i å ivareta den syke. Mange opplever å stå alene i denne oppgaven. Behovet for veiledning knyttet til pårørenderollen er derfor stort. Resultatet gjennom undersøkelser vi har hatt ett hver gruppe er at de pårørende er svært fornøyd med vårt tilbud og opplever seg styrket i pårørenderollen. Mange har ytret ønske om å få bli med i nye grupper. Vi har stor etterspørsel for nye grupper og kommer til å tilby det i forlengelsen av prosjektets sluttdato. Det er mulig vi kommer til å søke nye økonomiske midler for å ivareta pårørende i deres viktige rolle. Tilbakemeldinger fra de folkevalgte nasjonalt, regionalt og lokalt er at de synes det er flott at vi påtar oss denne rollen.