RebootCamp 2.0

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Det er rundt 5000 ryggmargsskadde i Norge og ca. 130 blir ryggmargsskadet hvert år. Dette er kompliserte skader som krever god rehabilitering og livslang oppfølging. Selv glemmer vi ofte det med livslang oppfølging. Når vi har lært oss ferdigheter på nytt ønsker vi å være ferdig med endring. Men kroppen blir eldre, og skaden kan gi nye følgeskader. Derfor er det avgjørende å oppdatere den kunnskapen og de ferdighetene vi fikk som nyskadd, og omsette dette til forbedringer i hverdagen som igjen vil gi helsegevinst og økt livskvalitet. Behovet for oppdatering ble bekreftet i 2022 da LARS inviterte til første utgave av RebootCamp som hadde lang venteliste. Vi ser et stort udekket behov og vil ha et nytt seminar på annet geografisk sted. Målgruppen er ryggmargsskadde som har hatt skaden i flere år. Skadene vil ha ulik årsak og ulikt omfang, men for alle er den akutte rehabiliteringen gjennomført og en har funnet seg til rette i en ny hverdag etter skaden. Prosjektets målsetninger er: 1. Oppdatert og ny kunnskap om diagnosen 2. Kunnskap om følgeskader og hvordan dette kan begrenses/unngås 3. Oppdage og forstå endringer ved egen kropp 4. Oppdatert og ny kunnskap om teknikker for forflytning og andre fysiske funksjoner 5. Trene på fysiske utfordringer under kontrollert veiledning

Aktivitet/tiltak/metode

Vi inviterer deltagerne til fysisk samling hvor vi skal avlære gammel kunnskap og teknikker, og erstatte det med oppdatert informasjon og fremgangsmåter. Det som har fungert i mange år er ikke lett å endre på. Derfor setter vi av tid til informasjon, refleksjon, diskusjon og muligheter for ny konklusjon. I tillegg til fagpersoner fra spinalenheten ved St. Olavs Hospital, så vil vi selv fungere som likepersoner for hverandre. Det er alltid lettere å la seg utfordre av en «medsammensvoren», enn av en teoretisk ekspert. Helgen vil inneholde faglige foredrag, samt og trening på praktiske ferdigheter ved Paraidrettssenteret i Trondheim. Tema for foredragene vil f.eks være forebygging og behandling av trykksår, blære/tarm, benhelse og oppdatert forskning om trening og treningsutbytte. Hele helgen vil det være tid til bygging av nettverk mellom deltagerne for erfaringsdeling og for å styrke inspirasjon og motivasjon til å utfordre egne valg av løsninger. Målgruppen er personer med ryggmargsskade som har hatt skaden i flere år. Rekruttering gjøres gjennom sosiale medier, e-post og medlemsblad. Utfordringer: Ved vår første RebootCamp i 2022 var vi forberedt på at medlemmer vegret seg for å delta på et arrangement som omhandler endring av egen atferd. Men vi undervurderte behovet for påfyll av informasjon og hadde venteliste. Vi vil vektlegge at seminaret tilbyr informasjon og mulighet for læring av nye teknikker uten av det stilles krav til endring av egne løsninger. Medlemmer som er godt kjent i miljøet er instruktører under den praktiske delen og dette tror vi kan gjøre det lettere å delta. Måloppnåelse og effekt vil være vanskelig å slå fast. Kunnskap og ferdigheter som læres vil først ha en effekt dersom den oppleves nyttig, blir iverksatt, og gir en bedre hverdag og fremtidig helsegevinst. Vi vil måle grad av måloppnåelse gjennom egenrapporterte data ved seminarets slutt og etter ca 3 måneder. Vi ser ikke utfordringer med etikk og personvern.

Antall deltakere

60

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Kunnskap og ferdigheter som seminaret går gjennom vil ha direkte betydning for deltagerne og deres hverdagsliv. Ryggmargsskademiljøet er normalt flinke til å dele informasjon og erfaringer. Vi er helt trygge på at de som deltar på seminaret vil være gode ambassadører for det å tørre å utfordre seg selv både på fysiske ferdigheter, og å stille seg spørsmål ved om jeg fortsatt har den beste metoden for eksempelvis tømming av tarmen. Målet med seminaret er at deltagerne skal få ny kunnskap og lære nye ferdigheter. Dette vil først være en suksess når kunnskapen og ferdighetene omsettes til forbedringer i hverdagen til den enkelte. Gjennomføring av endring er vanskelig, men det det hjelper å være trygg på at endringen gir en bedre løsningene for min kropp og mine behov.

Plan for gjennomføring

Forberedelsene vil starte så snart prosjektmidler er innvilget, og seinest i løpet av mai. Vi skal ha med oss mange foredragsholdere, og vi må være ute i god tid med å sette dato for gjennomføring av seminar. I tillegg til foredragsholdere er vi også avhengig av ledig plass på hotell og for andre fasiliteter. Prosjektleder er ansvarlig. Juli og august bruker foredragsholdere til utarbeidelse av sine foredrag og praktiske øvelser. Foreløpig informasjon om seminaret vil deles fra mai slik at så mange som mulig kan reservere tid i sin kalender. Vi vil legge vekt på å rekruttere deltagere fra hele landet, og flere vil ha behov for å planlegge reisen i god tid. Fra august vil det legges ut mer detaljert informasjon. Rekruttering vil skje via informasjon i vårt medlemsblad og sosiale medier. Prosjektleder er ansvarlig. Seminaret planlegges gjennomført i løpet av en helg i oktober. Vi starter fredag ettermiddag og holder på til lunsj på søndag. Ansvarlig er prosjektleder sammen med foredragsholdere. Rundt tre måneder etter seminaret vil vi kontakte deltagerne på nytt for å høre hvordan det går og å kartlegge hvilken effekt seminaret har hatt så langt. Prosjektet avsluttes med evaluering og rapportering. I evalueringen vil det inngå evaluering ved slutten av seminaret i tillegg til telefonisk spørrerunde til deltagerne rundt tre måneder etter gjennomført seminar.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Det er rundt 5000 ryggmargsskadde i Norge og ca. 130 blir skadet hvert år. Dette er kompliserte skader som krever god rehabilitering og livslang oppfølging. Selv glemmer vi ofte det med livslang oppfølging. Når vi har lært oss ferdigheter på nytt ønsker vi å være ferdig med endring. Men kroppen blir eldre, og skaden kan gi nye følgeskader. Derfor er det avgjørende å oppdatere kunnskap og ferdigheter, og omsette dette til forbedringer i hverdagen som igjen vil gi helsegevinst og økt livskvalitet. Den primære målgruppen var personer med ryggmargsskade som har hatt skaden i 10 år eller mer, og deres pårørende. Andre med yngre skade som ønsket repetisjon var også velkommen. Prosjektets målsettinger var: – Oppdatert og ny kunnskap om diagnosen – Kunnskap om følgeskader og hvordan dette kan begrenses/unngås – Oppdage og forstå endringer ved egen kropp – Oppdatert og ny kunnskap om teknikker for forflytning og andre fysiske funksjoner – Trene på fysiske utfordringer under kontrollert veiledning Metoden vi valgte var en kombinasjon av foredrag av ressurspersoner, korte faglige innlegg fra leverandører vi samarbeider med og praktisk trening på forflytningsteknikker. Like viktig var det for oss å sette av god tid til samtaler, diskusjoner og erfaringsutveksling mellom deltakerne som likepersoner.

Gjennomføring

De faglige foredragene ble holdt av ressurspersoner fra Avdeling for ryggmargsskader ved St. Olavs Hospital i Trondheim. Dette er en av tre spinalenheter i Norge som har ansvar for spesialisthelsetjenestene til ryggmargsskadde. I tillegg hadde vi korte innlegg fra leverandører som vi samarbeider som utdypet hovedtemaene med hvordan enkelte problemstillinger kan løses. Valg av tema og kombinasjonen av korte og lengre foredrag fungerte godt. Det er flere tema som ville vært nyttig å ta opp, men tiden gjorde at vi måtte prioritere og valget falt på grunnleggende tema som har sterk faglig forankring på St. Olavs. Lørdag var det satt av tid til praktisk trening på praktiske ferdigheter. Vi hadde i hovedsak tre grupper deltakere som hadde hver sine veiledere. De som bruker elektrisk rullestol utfordret seg i hurtig kjøring gjennom en hinderløype. De som helt eller delvis bruker manuell rullestol fikk repetere og trene på forsering av rampe, trinn i ulik høyde og andre hindringer. Deltagere som er gående med hjelpemidler fikk innspill og rådgiving i holdning, forsering av trinn og gange i trapper. Praktisk veiledning ble gitt av fysioterapeut og instruktører blant egne medlemmer.

Resultater og virkninger

Om lag 50 personer deltok på samlingen. I overveiende grad var dette personer som selv har ryggmargsskade, men pårørende deltok også. Dette var flere personer enn hva vi hadde forventet når arrangementet ble holdt utenfor det sentrale Østlandet og bekrefter at seminaret svarer på et behov som tidligere ikke har kommet like tydelig til uttrykk. I tillegg til de som deltok fysisk så vil informasjon tilkomme flere gjennom artikkel i medlemsbladet Patetra og ABC-informasjonshefte. For å vite noe om effekten av tiltaket bad vi om tilbakemeldinger på e-post en tid etter helgen. De aller fleste svarte og tilbakemeldingene var i overveiende grad positive. Selv om informasjonen var repetisjon for noen, meldte de at det var positivt nettopp å få bekreftet at det fortsatt gjelder. Vi vurderer Reboot Camp til å ha vært et godt konsept som møtte et etterlengtet behov blant våre medlemmer. Samarbeidet med fagkompetanse ved spinalenhetene (denne gang St. Olavs hospital) er godt og er nyttig for alle parter. Medlemsbladet Patetra hadde artikkel fra arrangementet i 4/2023.