Helsekompetanse til barn og ungdom

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Det er til enhver tid ca. 5000 barn som lever med en epilepsidiagnose. Prognosen og hvilke konsekvenser epilepsien vil ha i hverdagen, er ofte ikke mulig å forutsi før det har gått en stund. Men det vi vet, er at epilepsien påvirker alle deler av livet, for den som har epilepsi. Å leve med dette betyr en hverdag med uforutsigbarhet og plutselig tap av kontroll over egen kropp. Forskning viser at barn og unge med epilepsi har betydelig økt risiko for utviklingsmessige og psykiske utfordringer sammenliknet med normalbefolkningen (43% versus 7%). Det er foreldrene som må ta det fulle og hele helsekompetanseansvaret for barnet. I denne prosessen er det mange som ikke tør å involvere barn/ungdom, enten fordi de ønsker å beskytte eller fordi de ikke tenker at dette er en prosess det er viktig å la barna delta i. Å legge til rette for at barnet/ungdommen fra et tidlig stadiet blir involvert i oppfølging av egen helse vil gi barnet/ungdommen bedre forutsetninger som voksen og hjelpe de å gjøre gode selvstendige valg som voksen. Prosjektets mål er og fremme foresattes mulighet til å inngi kunnskap og trygghet til sine barn/ungdom om medansvar og etter hvert ansvar for egen helse.

Aktivitet/tiltak/metode

Målgruppen: Pårørende foresatte og barn/ungdom med epilepsi-diagnose Tiltaksplan: – Utvikle et opplærings-konsept i samarbeid med fagpersoner og bruker-medvirkere med basis i metoden «Styrkebasert-læringsfelleskap» – Opprette en dialoggruppe med likepersoner/fagpersoner i samarbeid med Lærings og mestringssenteret (Ullevål sykehus) – Gjennomføre 5 dialogkvelder, som skal resultere i et program for helgekurs rettet mot målgruppen foresatte/unge – Gjennomføre et helgekurs for pårørende foresatte til (ny)diagnostiserte og deres barn/ungdom med overføring av helse-kompetanse som tema – Utarbeide et standard foredrag som kan benyttes av lokallagenes/nettverkenes likepersoner i fremtiden – Opplæring av lokallag og nettverk, slik at de kan videreføre denne kunnskapen lokalt. Prosjektet evalueres av deltagerne ved helgekursets avslutning. Dette vil være anonymt og gjennomføres digitalt via Enalyzer. Evalueringen vil være nyttig informasjon som også kan benyttes i arbeidet med å implementere kurset hos våre lokallag og nettverk. Rekruttering av deltagere vil foregå via våre egne kanaler, men også fra sykehus og LMS. Rekruttering vil foregå som informasjon og tilbud om å delta i prosjektet. Alle våre kurs og samlinger har et eget punkt om taushetsplikt og informasjon om våre etiske verdier. Forventede utfordringer vil være å få ungdom til å delta. De ønsker ofte ikke å skille seg ut, samtidig som de kan ha et ønske om finne tilhørighet med andre i samme situasjon. Ved å inkludere fagfolk fra sykehuset og våre ungdommer i rekrutteringsprosessen og dialogarbeidet forventer vi at dette blir en enklere prosess enn tidligere. Tid og diagnosens lunefullhet, behov for hvile med mer, er også utfordringer som vi forventer. Vi legger derfor opp til korte kveldssamlinger i dialogprosessen og legger inn mye pauser og tilrettelegger individuelt under helgesamlingen.

Antall deltakere

90

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Foresatte og deres barn/ungdom med epilepsi-diagnose forventes å få gode mestringsstrategier i og ta ansvar for egen helse-oppfølging tilpasset alder og diagnose-utfordringer. Deltagerne får også mulighet til å bygge relasjoner med andre i samme situasjon og oppleve viktig erfaringsutveksling. Våre lokalforeninger/nettverk og likepersoner får verktøy og opplæring i å gjennomføre nye kurs og samlinger for de som senere opplever og komme i samme situasjon.

Plan for gjennomføring

Prosjektplanlegging – Prosjektleder og Epilespisykepleier Utforme innhold til dialogmøtene – Epilepsisykepleier Rekruttere deltagere til dialoggruppen – Prosjektgruppen Gjennomføre 5 dialogkvelder – Prosjektgruppen Utarbeide evalueringsverktøy Planlegge helgekurs – Prosjektleder PR for helgekurs og rekruttering – Prosjektgruppen Gjennomføre et kurs for pårørende foresatte til (ny)diagnostiserte og deres barn/ungdom med overføring av helse-kompetanse som tema Utarbeide et informasjonshefte og foredrag som kan benyttes av våre likepersoner i fremtiden Opplæring av lokallag og nettverk, slik at de kan videreføre denne kunnskapen lokalt. Prosjektet evalueres og rapporteres – Prosjektleder og epilepsisykepleier

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Det er til enhver tid ca. 5000 barn som lever med en epilepsidiagnose. Prognosen og hvilke konsekvenser epilepsien vil ha i hverdagen, er ofte ikke mulig å forutsi før det har gått en stund. Men det vi vet, er at epilepsien påvirker alle deler av livet, for den som har epilepsi. Å leve med dette betyr en hverdag med uforutsigbarhet og plutselig tap av kontroll over egen kropp. Forskning viser at barn og unge med epilepsi har betydelig økt risiko for utviklingsmessige og psykiske utfordringer sammenliknet med normalbefolkningen (43% versus 7%). Det er foreldrene som må ta det fulle og hele helsekompetanseansvaret for barnet. I denne prosessen er det mange som ikke tør å involvere barn/ungdom, enten fordi de ønsker å beskytte eller fordi de ikke tenker at dette er en prosess det er viktig å la barna delta i. Å legge til rette for at barnet/ungdommen fra et tidlig stadium blir involvert i oppfølging av egen helse vil gi barnet/ungdommen bedre forutsetninger som voksen og hjelpe de å gjøre gode selvstendige valg som voksen. Målsetting: Prosjektets mål er å fremme foresattes mulighet til å inngi kunnskap og trygghet til sine barn/ungdom om medansvar og etter hvert ansvar for egen helse. Målgruppen: Pårørende foresatte og barn/ungdom med epilepsi-diagnose Likepersoner Metode: Styrkebasert læringsfellesskap (SMART oppvekst) Legger vekt på styrkene til enkeltmenneske og bygger videre på dette i møte med menneskets utfordringer.

Gjennomføring

Helsekompetanse for barn og ungdom, ble utarbeidet i samarbeid med Epilepsiforbundet ung, våre likepersoner, fagmiljøene ved barneavdelingen og LMS på Oslo universitetssykehus. Brukermedvirkningen har vært grunnlaget i dette prosjektet allerede fra utforming av søknad. Da det er basert på et behov formidlet av de unge selv. Dialogsamlinger med erfaringsdeling mellom brukermedvirkere og fagfolk la grunnlaget for det videre arbeidet, og erfaringen fra OUS sin epilepsiskole la grunnlaget for hvordan man kan bygge opp helsekompetanse til barn og unge. Dialoggruppa besto av Likepersoner fra vårt ungdomsråd, likepersoner fra våre pårørendegrupper, epilepsisykepleiere, rådgiver fra LMS. Arbeidet ble ledet av undervisningsansvarlig i Epilepsiforbundet. Helseveiledning AS og SMART oppvekst ble trukket inn i planleggingen, og konseptet er basert på SMART oppvekst metoden; Styrkebasert fokus. Til sammen var det 12 familier som deltok i tillegg til likepersoner. Hva er epilepsi og psykisk helse og epilepsi valgte vi å dele gruppa i pårørende og ungdom. Deltagerne følte seg friere til å dele tanker og spørsmål når de var på egenhånd. Erfaringene fra prosjektet brukes i videre opplæring.

Resultater og virkninger

Våre lokallag og nettverk kan benytte dette konseptet i fremtiden, enten som helgekurs, eller tilpasset til temamøter. Likepersoner har fått opplæring og verktøy til dette på vår årlige likepersonsamling. Mestringshelgen ble evaluert gjennom questback og hadde toppscore på alle punkter, og har gitt god grobunn for videre arbeid med støtte til familier og ungdom. Prosjektetperioden ble lengre enn antatt da det var tidkrevende å få til dialogsamlinger hvor alle hadde mulighet til å delta samtidig. I planleggingen ønsket vi å lage et tipshefte, vi har valgt å legge dette inn i et digitalt system i stedet for å lage et fysisk hefte. Midlene som var satt av til dette valgte vi i stedet å bruke direkte på opplæring av våre likepersoner. Epilepsiforbundet jobber med en digital løsning for opplæring, hvor det vil være naturlig at informasjon, foredrag og tipshefte inkluderes i systemet. Tips vil også være tilgjengelig på vår nettside Epilepsi.no under pårørende og Ung vil dele dette i sine fora. Epilepsiforbundet ser på muligheten til å legge dette inn i et digitalt opplæringssystem for likepersoner/tilittsvalgte