Det jeg skulle du ønske du visste om tilleggsutfordringer ved epilepsi

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

I dette prosjektet vil vi lage en moderne, dataanimert whiteboardfilm for ungdom om epilepsi og tilleggsutfordringer. For de 70 prosentene med epilepsi som oppnår anfallskontroll, er det ofte tilleggsutfordringene som er problematiske. Mange opplever liten forståelse, fordi det er lite oppmerksomhet rundt dette, og fordi det ofte er usynlige utfordringer. Det kan være tilleggsutfordringer som økt trettbarhet, konsentrasjonsproblemer og redusert hukommelse – som igjen kan føre til lærevansker – humørsvingninger, angst, depresjon, relativ umodenhet, atferdsforstyrrelser og kommunikasjonsvansker. Filmen skal være 2-3 min lang, og fortelle om tilleggsutfordringer som kan være problematiske. Vi vil snakke om løsninger på dem, der de finnes. Filmen vil være et viktig supplement til filmen vår fra 2019/2020 «Det jeg skulle ønske du visste (om epilepsi)». https://www.youtube.com/watch?v=dtxAXEQSaNU. Målet var å gjøre det lettere for barn og unge å fortelle venner om diagnosen på en måte som vil gjøre dem forstått. Filmen har til sammen ca. 52.000 visninger på Facebook og YouTube. Målet med dette prosjektet er å lage en whiteboardfilm som øker forståelsen for tilleggsutfordringer. Hensikten med å øke forståelsen er å forebygge stigmatisering, misforståelser og mobbing.  

Aktivitet/tiltak/metode

Hovedmålgruppen er unge med epilepsi som opplever tilleggsutfordringer. Sekundærmålgruppen er familie/venner/lærere/arbeidsgivere til disse. Vi nedsetter en arbeidsgruppe med ressurspersoner: prosjektleder fra Epilepsiforbundet (kommunikasjonsrådgiver), filmprodusent og animatør, og medisinsk ekspert fra Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). Den medisinske eksperten skal kvalitetssikre det faglige og det medisinske innholdet. Vi vil rekruttere 4-5 deltagere gjennom ungdomsnettverket vårt som kan være med i arbeidsgruppen. De vil enten selv ha epilepsi, eller være pårørende. Prosjektgruppen vil ha en workshop, hvor deltagerne kommer med innspill til manus. Fra de to tidligere whiteboardfilmene har vi god erfaring med denne type workshop, der deltagerne deler sine personlige erfaringer. Så utarbeides manus. FIlmprodusenteen lager utkast og sender til prosjektgruppa, for tilbakemeldinger. Når manus er ferdig, kan illustratøren lage et storyboard. Når utkastet er klart, sendes det til prosjektgruppa, som gir tilbakemeldinger. Når prosjektleder har godkjent storyboardet, følger animering, redigering og finpuss. Til slutt sørger vi for mest mulig spredning av filmen. Lokallag, tillitsvalgte og nettverk skal dele filmen – ikke minst ungdomsnettverket. Filmen blir lastet opp på vår YouTube-kanal og Facebookside. Vi vil spre info gjennom nyhetssak på nettsiden, medlemsbladet, Facebook, Instagram og gjennom samarbeidspartnere. Vi har trent opp foredragsholdere over hele landet, og vi vil oppfordre dem til å vise filmen når de holder foredrag for ungdom, foreldre, lærere, arbeidsgivere, helsepersonell osv. Vi måler måloppnåelsen ved å se på hvor mange ganger filmen er sett og delt i sosiale medier. Dette får vi tall på gjennom analyseverktøyet til bl.a. Google Analytics, Facebook og YouTube. Vi vil undersøke hvor stor spredning filmen har og i hvilken grad folk engasjeres av budskapet (hvor lenge de ser, i hvilken grad den deles videre, etc.).

Antall deltakere

6

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Hovedmålgruppen for filmen er ungdom. Ungdomstiden er en spesielt sårbar fase, der de fleste er opptatt av å ikke skille seg ut. Vi vet også at venner er spesielt viktig i denne alderen, når man skal finne seg selv og rive seg løs fra mor og far. Samtidig som mange unge med epilepsi er avhengige av aksept og forståelse for deres «annerledeshet», sliter de med å fortelle jevnaldrende om sykdommen, av frykt for å bli utstøtt, mobbet og ikke minst misforstått. Frykten for å bli mobbet er ikke ubegrunnet. Det kommer blant annet fram i en masteroppgave fra 2019 fra Universitetet i Oslo, skrevet av Thea Moth og Samitha Vasantharajan. Ifølge denne, er mobbing mer enn fire ganger så vanlig blant unge med epilepsi sammenlignet med annen ungdom. Oppgaven viser også at denne mobbingen leder til økt behov for psykisk helsehjelp, økt skolefravær, og endringer i valg av utdannelse og yrke. Moth og Vasantharajan mener at dataene blant annet demonstrerer behov for økt kunnskap om diagnosen i pasientenes nærmiljø, og det er dette vi vil bidra til gjennom dette prosjektet. Vi tror at dette prosjektet vil ha meget stor verdi for dem som er berørt av problemstillinger knyttet til tilleggsutfordringer, både ved at det kan øke forståelsen for tilleggsutfordringer knyttet til epilepsi i omgivelsene til de berørte, og at det gir et eksempel på hvordan personer med epilepsi kan snakke om sin egen sykdom og tilleggsutfordringene som følger med den. Ifølge både forskning og erfaring er det mye som tyder på at åpenhet og fravær av skam knyttet til diagnosen bidrar til økt forståelse fra omgivelsene.

Plan for gjennomføring

Januar-mars 2024: • Nedsette arbeidsgruppe (ansv. Lena Rossevik) • Arrangerere workshop (ansv. Lena Rossevik) • Bestemme innholdsmomenter (ansv. prosjektgruppen) • Lage manus (ansv. Halvor Nitteberg) April 2024 • Lage storyboard (ansv. Esther Buchmann) • Jobbe fram figurer og visuelle elementer (ansv. Esther Buchmann og Halvor Nitteberg) • Godkjenne storyboard (ansv. Lena Rossevik) Mai 2024 • Forberedelse til opptak (ansv. Halvor Nitteberg og Esther Buchmann) Juni – oktober 2024: • Filmproduksjon (ansv. Halvor Nitteberg og Esther Buchmann) • Klipping (ansv. Halvor Nitteberg og Esther Buchmann) • Ferdigstilling av kampanjestrategi (ansv. Lena Rossevik) November 2024: • Publisering (ansv. Lena Rossevik)