RCT studie av foreldreveiledningsprogrammer ved autisme i førskolealder

Søknadssammendrag

Populærvitenskaplig sammendrag

Å være forelder til et barn med autisme er svært krevende, da barnet trenger tett oppfølging, ofte opp i voksen alder. Små barn med autismespekterforstyrrelse (ASF) viser ingen eller svekket felles oppmerksomhet, noe som påvirker etablering av språk, symbolsk lek, imitasjon og sosiale ferdigheter. Barn i førskolealder med autisme/ASF trenger derfor ekstra opplæring, tilrettelegging og oppfølging gjennom hele dagen. Foreldre spiller en avgjørende rolle i barnets utvikling og trenger ofte ekstra støtte selv da stressbelastningen er høy. Samtidig gjør barnets tilstand at det er vanskelig å være forelder, da barna ikke gir samme sosiale kontakt. Det er derfor svært viktig å gi foreldre god og veiledning etter utredningen, noe som ofte er mangelfullt, da økningen i forekomst av ASF i det siste tiåret også har medført mangler i tjenestetilbudet. Det mangler også gode studier på innholdet i en slik oppfølging, og det finnes i dag ingen foreldreveiledningsprogrammer i Norge som har god dokumentasjon på effekt. Doktorgradprosjektet det søkes om er et delprosjekt av ENACT studien, der en sammenligner De Utrolige Årene (DUÅ) til foreldre til barn i alderen 2-6 år med autisme, med en aktiv kontrollgruppe i en randomisert kontrollert forsknings-studie. Den aktive kontrollgruppen er et foreldrekurs utvikleg av prosjektgruppen ENACT. Dette kurset er på fire dager og tilbys alle foreldre uavhengig av om de deltar i forskningen. Det er tre klinikker som samarbeider om prosjektet, i Bergen, Haugesund og Trondheim. Formålet med ENACT prosjektet er å undersøke hvordan foreldreveiledningen påvirker foreldrestress, barnets og foreldrenes livskvalitet, bruk av tjenester og barnets fungering i hverdagen. Vi spør før veiledning, etter veiledning samt etter et og to år. I ENACT har vi allerede gitt inkludert og gitt oppfølging til over 100 familier, og det betyr at det er det største forskningsprosjektet i verden på DUÅ for ASF. I doktorgraden vil stipendiaten undersøke tre hovedproblemstillinger: 1) Om foreldreveiledningen gir bedring i foreldrestress og livskvalitet, og sammenligne DUÅ med den aktive kontrollgruppen 2) Undersøke hva foreldrene mener har vært nyttig og bidratt til bedring ved å intervjue foreldre i begge betingelser. Sammen med spørreskjema ønsker en å svare på hva komponenter i veiledningen som fører til endring. 3) Er det forhold ved barnet eller foreldre som tilsier at familier har best nytte av DUÅ eller annen oppfølging? Søker kjenner prosjektet gjennom sin master-oppgave, og vil bruke kvantitative og kvalitativ metode for å besvare problemstillingene. Målet er at en i fremtiden kan gi persontilpasset foreldreveiledning, basert på behov og individuelle forhold. Prosjektet har ført til et bedre og mer harmonisert oppfølgings-tilbud for alle foreldre til barn med ASF i Bergen, Trondheim og Haugesund da den aktive kontrollbehandlingen er blitt standard oppfølging for alle foreldre. Målet er å gjøre foreldreveiledningen enda bedre i fremtiden.