PPA-guiden – et veiledningshefte for deg med primær progressiv afasi

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Primær progressiv afasi (PPA) er demenssykdommer som starter med språkvansker, og rammer ofte personer midt i livet. PPA starter med relativt isolerte språkvansker og det kan gå flere år før andre kognitive vansker viser seg (Belder et al., 2023; Gorno-Tempini et al., 2011). Det finnes ikke presise tall på hvor mange som får PPA, men det antas at prevalensen er 3-4/100 000, som er på nivå med Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) (Mesulam et al., 2021). Studier har vist at personer med PPA savner tilpasset og kvalitetssikret informasjon (Ho et al., 2023). Den australske afasiforeningen har utgitt et veiledningshefte om PPA for personer med PPA og pårørende, «The PPA Guide» (Taylor-Rubin et al., 2023). Guiden er utviklet i samarbeid mellom personer med PPA, forskere og logopeder. Den er 43 sider lang og er delt inn i fire hoveddeler 1) Informasjon om PPA, 2) Informasjon om PPA for pårørende, 3) Tips om kommunikasjon når man har PPA, og tips og maler til kommunikasjonsbøker og lignende som kan brukes i kommunikasjon, og 4) Lenker til sider der brukere kan finne nyttig informasjon. Det finnes ikke tilsvarende tilpasset informasjon på norsk, noe LHL Hjerneslag og Afasi mener er uheldig. Formålet med dette prosjektet er å oversette og tilpasse veiledningsheftet til norske forhold.

Aktivitet/tiltak/metode

Prosjektet skal oversette et veiledningshefte om PPA til norsk og tilpasse innholdet til personer med PPA og deres pårørende. Selv om disse er hovedmålgruppen for veiledningshefte, vil fagpersoner også ha nytte av heftet. Vi skal rekruttere personer til fokusgruppe og brukerpanel. Disse skal bidra til å gjøre veilederen relevant for personer med PPA, pårørende og fagpersoner i Norge. Etter første møte i fokusgruppen (logopeder) og møter i brukerpanelene (hhv. personer med PPA og pårørende) utarbeides et utkast til veileder som legges fram for å diskuteres i andre møte i fokusgruppen og brukerpanelene. Tilbakemeldingen etter andre møte danner grunnlag for sammenstillingen av den endelige veilederen. For å evaluere prosjektet vil vi lage et kort spørreskjema i Nettskjema, en sikker digital plattform for innsamling av data, som skal undersøke om personer med PPA opplever å få god nok informasjon om diagnosen sin. Vi vil trykke opp informasjon om spørreskjemaet som vedlegges veilederen. Vi vil også be fagpersoner som deler ut veilederen til personer med PPA om å be personen fylle ut spørreskjemaet før og etter at de har lest veilederen. Det vil være frivillig å svare på spørreskjemaet. Fordi vi ikke vet om og eventuelt hvor mange som vil svare på spørreskjemaet vil vi også føre oversikt over hvor mange som laster ned veilederen fra nett og hvor mange trykte eksemplarer som blir distribuert. Prosjektet blir meldt til Sikt. Fokusgruppedeltagerne/brukerpanelet vil få god informasjon på forhånd og det settes av god tid til møtene. Av tidligere erfaring forventer vi at brukerpanel med personer med PPA kan bli utfordrende på grunn av sykdommens natur. Møtene vil bli tilrettelagt etter deltagernes behov og vi vil alltid være to erfarne logopeder til stede, med mulighet for å dele gruppen ved behov.

Antall deltakere

400

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Prosjektet vil føre til at personer med PPA og deres pårørende vil få kvalitetssikret informasjon om PPA. Ved å sende den ut og gjøre den gratis tilgjengelig vil vi nå ut til personer med PPA og pårørende i ulike faser av sykdomsforløpet, og dermed sikre at de får tilpasset og kvalitetssikret informasjon. Prosjektgruppens kliniske erfaring er at personer med PPA etterspør informasjon om egen diagnose, og data fra en foreløpig upublisert norsk studie indikerer at personer med PPA og pårørende savner informasjon. Dette veiledningsheftet vil være et viktig bidrag for å gi kvalitetssikret informasjon, tilpasset målgruppen og dermed bidra til økt helsekompetanse. Kunnskap om egen diagnose vil også bidra til å øke muligheten for å medvirke i egen behandling, og pårørende vil få kunnskap som hjelper dem å stå i pårørenderollen. En spørreundersøkelse (upublisert) blant logopeder som jobber med personer med PPA i Norge viste at det er behov for kvalitetssikret informasjon. Ofte møter den enkelte fagperson få personer med PPA. Skriftlig materiale som utgangpunkt når man skal gi informasjon om diagnosen vil derfor være svært nyttig og gjøre at fagpersoner opplever større trygghet når de skal formidle informasjon om en kompleks og alvorlig diagnose. Som ved andre diagnoser er informasjon som er relevant for dem det gjelder viktig. I dette prosjektet er det sikret gjennom samarbeid med brukere hele veien fra original versjonen til ferdig tilpasset norsk versjon. Fordi veiledningsheftet er laget av og for personer med PPA og deres pårørende forventer vi at det vil oppleves som relevant og nyttig av dem som skal bruke det.

Plan for gjennomføring

Prosjektet har følgende aktiviteter: 1. Fokusgruppe/brukerpanel Det skal rekrutteres deltakere til fokusgruppe og brukerpanel. (Gjennomføres februar-april 2025). Det skal gjennomføres to fokusgruppeintervjuer med logopeder og møter med brukerpanelene; personer med PPA og pårørende. Det vil være to runder med fokusgrupper/brukerpanel. Første i juni 2025 og andre i oktober/november 2025. Hovedansvarlig: Nina Helen og Hedda. 2. Oversette den australske PPA-guiden til norsk: Vi vil bruke en profesjonell oversetter. Deretter vil prosjektgruppen gjennomgå oversettelsen for å sikre at det faglige innholdet er korrekt på norsk. Hovedansvarlig: Ingvild. Forventet ferdig i mars 2025. 3. Studietur til UCL, London En gruppe britiske logopeder skal tilpasse guiden til lokale forhold. Gruppen i London har lang erfaring med brukermedvirkning ved demens og spesifikt PPA. Hensikten med studieturen vil være å utveksle erfaring og lære om deres måte å jobbe på. Hovedansvarlig: Ingvild. Gjennomføres i løpet av april/mai 2025. 4. Skrive et første utkast av veiledningshefte. Hovedansvarlig: Ingvild. Ferdigstilles i mai 2025 5. Sammenstille den norske versjonen av veiledningsheftet. Hovedansvarlig: Ingvild. Forventet ferdig i desember 2025. 5. Formidling: Distribusjon av veilederen. Informasjon om veilederen til brukere og fagpersoner. Dette inkluderer å skrive artikler til tidsskrift for brukere og for fagpersoner, og å kontakte aktuelle organisasjoner for å undersøke om de kan legge ut informasjon på sine nettsider. Hovedansvarlig: Ingvild. Dette vil skje i perioden januar 2026 til juli 2026. 6. Evaluere prosjektet og skrive sluttrapport. Hovedansvarlig: Ingvild. Forventet ferdig 15.08.2026