Fra pårørende til pårørende

I samarbeid med

Søknadssammendrag

1. Bakgrunn

Mange pasientforeninger gjør på basis av de forutsetninger og rammer som i dag eksisterer et godt arbeid med sine likemannstjenester. I disse tjenestene kan personer som har fått sin egen kreftsykdom på avstand stille opp og være en samtaleressurs for andre som enten selv nylig er rammet av sykdommen, eller sliter med ettervirkninger.

En kreftdiagnose har store konsekvenser både for den som rammes av sykdommen, og for de pårørende. Pårørende av en som blir kreftsyk opplever usikkerhet, bekymringer og har behov for å prate med en som har opplevd det samme som det de nå står foran. Våre tre foreninger; Hjernesvulstforeningen, Gynkreftforeningen og Sarkomer, har alle et likemannsapparat. Vi har imidlertid i liten grad etablert gode likemannstilbud for pårørende.

2. Prosjektets målsetting

Overordnet mål:
Hjernesvulstforeningen, Gynkreftforeningen og Sarkomer ønsker å samarbeide om å etablere et likemannstilbud til pårørende. Vi ønsker å etablere et varig tilbud som både våre pasientforeninger og andre kan adoptere som en del av sin ordinære virksomhet.

Mål for prosjektet:
Gjennomføre et pilotprosjekt som skal bidra til å kartlegge hvordan et slikt tilbud kan bygges opp best mulig. Vi vil her gjennomføre en kartlegging av hvilke behov pårørende har og som vi som pasientforeninger kan hjelpe dem med, samt kartlegge eksisterende tilbud til pårørende.

Gjennomføre en pårørendesamling for å hente erfaringer om hvordan likemannstiltak for pårørende

bør utformes fremover, samt for å etablere et fellesskap for pårørende.

3. Målgrupper

Pårørende til kreftpasienter / tidligere kreftpasienter er en mangeartet gruppe, her finner vi blant annet:
– Barn / ungdom som har syke foreldre
– Etterlatte
– De som lever sammen med en som er syk
– De som lever sammen med noen som har bivirkninger etter ferdig behandling

Alle disse målgruppene er representert blant de tre foreningenes medlemmer. I kartleggingen av hvilket tilbud som skal etableres, må det tas hensyn til alle disse gruppenes behov.

4. Gjennomføring av prosjektet

Prosjektorganisering: Det nedsettes en prosjektgruppe med to deltakere fra hver av foreningene, som sørger for at prosjektet gjennomføres i tråd med prosjektbeskrivelsen, i tillegg til en person med erfaring fra helsearbeid som har særlig kompetanse i pårørendearbeid.

Kartlegging av tilbud og behov: Vi vil utarbeide en oversikt over hva som finnes av tilbud pr. i dag for pårørende til kreftpasienter. Gjennom en anonym spørreundersøkelse til de tre foreningenes pårørendemedlemmer vil se på hvordan tilbudene benyttes og oppleves, samt de pårørendes behov for tiltak.

Seminar: Vi vil gjennomføre et landsdekkende seminar for pårørende i september 2014. Seminaret vil inneholde erfaringsutveksling og danne utgangspunktet for et nettverk av pårørende på tvers av diagnosetilhørighet.

Evaluering og videreføring: Prosjektgruppen vil i etterkant av seminaret komme med en anbefaling til hvordan likemannsarbeid for pårørende bør utvikles videre i de samarbeidende organisasjonene. På basis av dette vil det utvikles likemannstiltak for pårørende i foreningenes regi.

5. Prosjektets betydning

En kreftdiagnose har store helsemessige, sosiale og økonomiske konsekvenser både for den som rammes av sykdommen, og for de pårørende. Gode pårørendetilbud som bidrar til å styrke den enkelte i rollen som pårørende, må forventes å ha en stor positiv effekt både for den enkelte, for den som er syk, og for samfunnet som helhet.

Prosjektet vil gi økt kunnskap om pårørendes situasjon innen kreftfeltet, i tillegg til at det vil dekke behov hos den pårørende for informasjon og for å møte et fellesskap av andre pårørende. Det vil gi et utgangspunkt for å utvikle likemannstilbud til pårørende i foreningene, noe som er sterkt etterspurt.

6. Fremdriftsplan

Oppstart av prosjektet i januar 2014

Våren 2014:
Kartlegging av eksisterende tilbud
Spørreundersøkelse til pårørendemedlemmer i Hjernesvulstforeningen, Gynkreftforeningen og Sarkomer
Planlegging av seminar

Høst 2014:
Pårørendeseminar i september
Evaluering, resultater fra spørreundersøkelse og fra seminar
Anbefaling til videre tiltak
Utarbeidelse av prosjektrapport

Sluttrapport

Sluttrapport/artikler (pdf)

Fra pårørende til pårørende, sluttrapport.pdf

Prosjektleder/forsker

Trond Espen Hansen

Detaljer
Program
Rehabilitering (2013)
Prosjektnavn
Fra pårørende til pårørende
Organisasjon
Hjernesvulstforeningen
Beløp Bevilget
2014: kr 340 000
Startdato
06.01.2014
Sluttdato
19.12.2014
Status
Avsluttet