Inkludere medforfattere med utviklingshemming i å skrive en fagbok

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Like muligheter til å delta, utvikle seg, bli sett og hørt og påvirke egen situasjon er grunnleggende i et menneskerettighetsperspektiv på deltakelse. Men FN-rapporter, norske utredninger og helsetilsyn peker på at når det gjelder personer med nedsatt funksjonsevne, især personer med utviklingshemming, står vi langt fra målet. Personer med utviklingshemming møter samfunnsskapte barrierer på livsområder som hjem, skole, arbeid, kultur og fritid, og politisk deltakelse. Helse skapes i hverdagslivet og er nær knyttet til livskvalitet. Svekket adgang til deltakelse er slik en helseutfordring i tillegg til en trussel mot likestilling. Vi er i en tidlig fase med å utvikle en fagbok om nedbygging av samfunnsskapte barrierer for denne gruppen, og søker midler til å tilrettelegge for at seks medforfattere med utviklingshemming kan delta i å skrive den. Hver av dem skal samarbeide med en forsker om ett kapittel. De skal delta aktivt i å utvikle innholdet i kapitlet, og vil ha en sentral rolle i å utforme en lettlest versjon av boken, som da blir tilrettelagt for gruppen selv. Prosjektets målsettinger: Seks personer med utviklingshemming deltar som medforfattere, og opplever å delta på lik linje med de andre. De utvikler en lettlest versjon av boken der de står som førsteforfattere.

Aktivitet/tiltak/metode

Seks team, som består av en vitenskapelig ansatt ved universitet/høgskole og en kvalifisert person med utviklingshemming skriver ett kapittel hver, relatert til områdene Hjem, Skole og utdanning, Arbeid, Helse- og omsorgstjenester, Kultur og fritid, og Samfunnspåvirkning. Flere av de vitenskapelig ansatte deltok i det Dam-støttete prosjektet «Forskerkurs for personer med utviklingshemming» (2019-22). Medforfatterne har enten deltatt i å utvikle kurset, tatt det, eller går på høgskoleutdanning i menneskerettigheter for studenter med utviklingshemming (også støttet av Dam). Hvert team skal oppsummere eksisterende forskning knyttet til sitt område, og hente inn korttekster om erfaringer med barrierer fra 5 personer med utviklingshemming, som rekrutteres gjennom NFUs lokallag, samt fra 3 fagpersoner. Redaktør og prosjektleder Owren skal kvalitetssikre det faglige innholdet i boken. For å sikre teamene tilstrekkelig oppfølging gjennom hele perioden samt tilrettelegge for at medforfattene kan delta på forfattersamlingene på lik linje med andre henter vi inn ekstern kompetanse: May Østby fra Østby kursiv skal bistå oss i tilsammen 700 timer (á kr. 250). Østby har stått sentralt i å utvikle inkluderende forskning i Norge, har ledet Dam-støttete prosjekter som “Forskerkurs for personer med utviklingshemming” og «Slik vil jeg ha det!», og har dermed særlig kompetanse i slik tilrettelegging. En styringsgruppe med Owren, Østby og representanter fra Stiftelsen SOR og NFU møtes to ganger hvert år for å diskutere fremdrift og gjennomføring. Til sist skal Østby dokumentere samarbeidet i teamene gjennom notater fra oppfølgingen og samlingene og intervjuer med deltakerne. Dette har to formål: Denne dokumentasjonen blir et viktig grunnlag for styringsgruppens evaluering underveis. Videre vil teamene kunne oppleve praktiske og etiske utfordringer i samarbeidet. Å dokumentere dilemmaene som oppstår og håndteringen av dem gir i neste omgang basis for et eget kapittel om det.

Antall deltakere

62

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Vi har avtale med Universitetsforlaget om å utgi fagbok og lettlest utgave våren 2025. 1) Fagboken vinkles bredt mot ulike profesjonsutdanninger og kan nå mange kommende fagpersoner. At fagpersoner får innblikk i hvilke trekk ved omgivelsene som kan fungere som barrierer for brukere og pasienter med utviklingshemming er et nødvendig skritt for å bidra til å bygge ned slike barrierer. 2) VIDs høgskoleutdanning i menneskerettigheter for studenter med utviklingshemming ønsker å bruke den lettleste utgaven som pensum. At en bok utformet av personer med utviklingshemming får status som pensum på høgskolenivå kan ha betydelig signaleffekt for andre personer med utviklingshemming, utover den læring og personlige vekst som medforfatterne selv kan få gjennom å delta. 3) Videre kan det ha betydelig signaleffekt i universitets- og høgskolemiljøene: En slik grad av å involvere personer med utviklingshemming i å skrive fagbok om et tema som berører dem selv har ikke vært gjort tidligere i Norge. For oss er det en realisering av et ideal som står sterkt i funksjonshemmedes rettighetskamp – “ingenting om oss uten oss” – men som i liten grad har vært realisert med denne gruppen. Vi ønsker, om mulig, å sette presedens og bidra til at slik involvering blir regel og ikke unntak. 4) NFU vil informere om den lettleste versjonen av fagboken til sine medlemmer. Det kan gi mange personer med utviklingshemming økt bevissthet om egne rettigheter. Men også om at noen av de praktiske utfordringene de møter i det daglige ikke følger av utviklingshemmingen, men av praksiser og ordninger som ikke er tilpasset hele spekteret av kognitiv funksjon i befolkningen. Fra andre grupper vet vi at det ikke bare kan øke muligheten til deltakelse og brukermedvirkning, men er helsefremmende i seg selv.

Plan for gjennomføring

1. og 2. kvartal 2023 De første fire månedene går teamene gjennom og oppsummerer eksisterende forskning, og finner en egnet samarbeidsform før de skal begynne å hente inn erfaringstekster. Østby besøker alle teamene, veileder på hvordan de samarbeider i teamet, og intervjuer alle involverte. 3. kvartal 2023 Ved hjelp av lokale NFU-lag tar teamene kontakt med personer med relevante erfaringer og begynner å samle erfaringstekster. Østby forbereder og tilrettelegger forfattersamling 1: alle teamene, Østby og Owren samles to dager i FOs lokaler i Oslo for å samordne arbeidet og dele erfaringer. Her gjennomfører Østby også fokusgruppeintervju med førsteforfattere og medforfattere hver for seg. 4. kvartal 2023: Teamene leverer innledende kapittelutkast til Owren og får tilbakemelding. Her diskuteres også hva slags erfaringstekster som fortsatt mangler. Østby veileder teamene etter behov og dokumenterer prosessen. 1. kvartal 2024: Teamene fortsetter å samle erfaringstekster, og jobber videre med kapitlet. De leverer nytt kapittelutkast til Owren og får tilbakemelding. Teamledere leverer notater om prosessene i teamene til Østby. Østby veileder teamene etter behov og dokumenterer prosessen. 2. og 3. kvartal 2024: Teamene jobber videre med å innhente erfaringstekster og skrive, og leverer fullstendige kapittelutkast. Disse inngår i de to førsteutkastene av manus som Owren sender forlaget. Østby planlegger forfattersamling 2, som avholdes etter at forlaget har vurdert manusene. Der går vi gjennom vurderingen og planlegger siste etappe. Østby legger fram foreløpige innsikter om teamenes samarbeid til diskusjon og kommentarer. 4. kvartal Teamene sender sisteutkast av alle kapitler til Owren, som ferdigstiller endelige utgaver av begge manus. Vi skriver sluttrapport.