Tidlig prediksjon av cerebral parese: Et foreldreperspektiv

I samarbeid med


Søknadssammendrag

Cerebral parese (CP) er en tilstand med endret motorisk funksjon som skyldes en skade i spedbarnets hjerne. Diagnosen stilles ofte ikke før ved 1-2 års alder. Spedbarn som enten er født for tidlig eller har hatt andre sykdommer i nyfødtperioden er i ekstra risiko for å få tilstanden og disse barna følges vanligvis opp ved sykehusets oppfølgingsprogrammer. Metoden General Movement Assessment (GMA) er en ny og anbefalt undersøkelsesmetode der eksperter undersøker barnets spontane bevegelser i en videofilm og vurderer høy eller lav risiko for CP før 5 måneders alder. Tidlig identifisering av CP er viktig for å kunne tilby riktig og forebyggende behandling mens hjernens påvirkbarhet er stor og for å gi tilpasset støtte til foreldre og riktig oppfølging i helsetjenesten. I Helse Midt-Norge pågår det i dag et prosjekt der avstandsbasert GMA utføres basert på barnets bevegelser i 3 minutter lange videoopptak utført av foreldre hjemme. GMA ekspertene dokumenterer den tidlige risikovurderingen i barnets medisinske journal og foreldrene får beskjed fra behandlende lege om resultatet av risikovurderingen. Kunnskap om foreldres erfaringer med slik tidlig undersøkelse og mottak av resultat om mulig CP er i dag svært mangelfull. Dette prosjektet har som hovedformål å undersøke foreldrenes erfaringer og opplevelser med å få en tidlig risikovurdering for CP samt å undersøke om tidlig undersøkelse med GMA metoden er til å stole på når barnet er 8-10 år gammelt. Den underliggende ideen er at tidlig vurdering av risiko for CP vil medføre målrettet tidlig behandling, redusert stress hos foreldre til barn som ikke får CP, og styrket foreldreskap hos foreldre til barn med CP. Prosjektet vil benytte et kreativt design der GMA undersøkelser i et utvalg barn/familier utført for 8-10 år siden og nylige undersøkelser fra et pågående prosjekt i Helse Midt-Norge benyttes. Foreldre vil inviteres til individuelle intervjuer og gruppe intervjuer for utforsking av deres nylige og flere år gamle erfaringer. En intervjuguide vil bli utviklet i tett samarbeid med Cerebral Parese-foreningen (småbarngruppen 0-10 år) som også vil være betydelig involvert i formidling av resultater fra studien samt utvikling av informasjonsmateriell for å ta i bruk resultater i klinisk praksis. Det vil bli samarbeidet med Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for CP for å undersøke GMA metodens langsiktige prediksjonsnøyaktighet ved 8-10 års alder. Tidlig avstandsbasert identifisering av CP kan begrense funksjonelle konsekvenser og tilrettelegge for en fokusert helsetjeneste til riktige pasienter uavhengig av bosted. Hvordan foreldre opplever slik tidlig risikovurdering samt deres kunnskap om hvordan resultater av GMA undersøkelsen kommuniseres i oppfølgingsprogrammer vil være et svært viktig resultat av dette prosjektet.

Søknadssammendrag

Cerebral parese (CP) er en tilstand med endret motorisk funksjon som skyldes en skade i spedbarnets hjerne. Diagnosen stilles ofte ikke før ved 1-2 års alder. Spedbarn som enten er født for tidlig eller har hatt andre sykdommer i nyfødtperioden er i ekstra risiko for å få tilstanden og disse barna følges vanligvis opp ved sykehusets oppfølgingsprogrammer. Metoden General Movement Assessment (GMA) er en ny og anbefalt undersøkelsesmetode der eksperter undersøker barnets spontane bevegelser i en videofilm og vurderer høy eller lav risiko for CP før 5 måneders alder. Tidlig identifisering av CP er viktig for å kunne tilby riktig og forebyggende behandling mens hjernens påvirkbarhet er stor og for å gi tilpasset støtte til foreldre og riktig oppfølging i helsetjenesten. I Helse Midt-Norge pågår det i dag et prosjekt der avstandsbasert GMA utføres basert på barnets bevegelser i 3 minutter lange videoopptak utført av foreldre hjemme. GMA ekspertene dokumenterer den tidlige risikovurderingen i barnets medisinske journal og foreldrene får beskjed fra behandlende lege om resultatet av risikovurderingen. Kunnskap om foreldres erfaringer med slik tidlig undersøkelse og mottak av resultat om mulig CP er i dag svært mangelfull. Dette prosjektet har som hovedformål å undersøke foreldrenes erfaringer og opplevelser med å få en tidlig risikovurdering for CP samt å undersøke om tidlig undersøkelse med GMA metoden er til å stole på når barnet er 8-10 år gammelt. Den underliggende ideen er at tidlig vurdering av risiko for CP vil medføre målrettet tidlig behandling, redusert stress hos foreldre til barn som ikke får CP, og styrket foreldreskap hos foreldre til barn med CP. Prosjektet vil benytte et kreativt design der GMA undersøkelser i et utvalg barn/familier utført for 8-10 år siden og nylige undersøkelser fra et pågående prosjekt i Helse Midt-Norge benyttes. Foreldre vil inviteres til individuelle intervjuer og gruppe intervjuer for utforsking av deres nylige og flere år gamle erfaringer. En intervjuguide vil bli utviklet i tett samarbeid med Cerebral Parese-foreningen (småbarngruppen 0-10 år) som også vil være betydelig involvert i formidling av resultater fra studien samt utvikling av informasjonsmateriell for å ta i bruk resultater i klinisk praksis. Det vil bli samarbeidet med Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for CP for å undersøke GMA metodens langsiktige prediksjonsnøyaktighet ved 8-10 års alder. Tidlig avstandsbasert identifisering av CP kan begrense funksjonelle konsekvenser og tilrettelegge for en fokusert helsetjeneste til riktige pasienter uavhengig av bosted. Hvordan foreldre opplever slik tidlig risikovurdering samt deres kunnskap om hvordan resultater av GMA undersøkelsen kommuniseres i oppfølgingsprogrammer vil være et svært viktig resultat av dette prosjektet.

Prosjektleder/forsker

Kristin Bjørnstad Åberg

Detaljer
Program
Forskning (2021)
Prosjektnavn
Tidlig prediksjon av cerebral parese: Et foreldreperspektiv
Organisasjon
Cerebral Parese-foreningen
Org.ledd
NTNU, Fakultet for medisin og helsevitenskap
Beløp Bevilget
2022: kr 781 000, 2023: kr 781 000, 2024: kr 781 000
Startdato
01.01.2022
Sluttdato
31.12.2025