Retningslinjer for åpenhet

Opprinnelig vedtatt av Stiftelsen Dams styre 23.03.2020.

Justert i styremøte 08.12.2025

Retningslinjene må følges av alle prosjekter som er finansiert av Stiftelsen Dam fra og med 2025.

1. Om åpenhet

Stiftelsen Dam deler ut penger til prosjekter i regi av frivillige helseorganisasjoner i Norge. Med dette følger et spesielt ansvar, og åpenhet om tildelingsprosessene er en viktig del av dette.

Det skal være mulig for enhver på egenhånd å orientere seg om hva som skjer fra en søknad mottas til den innvilges eller avslås, og det skal være mulig å forstå hvorfor beslutningen ble tatt. Videre skal det være mulig for enhver å enkelt finne informasjon om de prosjektene som tildeles støtte, herunder informasjon om prosjektets hensikt, metode og resultater, samt publikasjoner som utgår fra prosjektet.

2. Åpenhet om sekretariatets arbeid

Stiftelsen Dam skal, så langt det lar seg praktisk gjøre og innenfor lovens rammer, dele informasjon om stiftelsens formål og organisering og om sekretariatets arbeid.

Informasjon om stiftelsens vedtekter, medlemsorganisasjoner og styre skal være tilgjengelig til enhver tid. Dette gjelder også informasjon om stiftelsens utvalg og utvalgenes medlemmer. Stiftelsen skal også dele informasjon om sekretariatets ansatte og kostnader knyttet til drift av sekretariatet og søknadsbehandlingen.

Stiftelsens retningslinjer for kapitalplasseringer skal også være åpent tilgjengelig på nettsidene, og en gang per år tilgjengeliggjøres en oversikt med aktuelle plasseringer og størrelsen på dem.

Denne informasjonen deles i hovedsak gjennom dam.no, vedtektene, årsmeldingen og rapportene som finnes på dam.no/rapporter.

3. Åpenhet om søknadsbehandlingen

Det skal være mulig som utenforstående på egenhånd å orientere seg om hvordan søknadene behandles og hva som fører til innvilgelser og avslag i de ulike programmene.

3.1 Generelt om søknadsbehandlingen

Informasjonen om søknadsbehandlingen i de ulike programmene skal nedfelles i rutinebeskrivelser og deles på de ulike programsidene:

• Søknadsbehandling Forskning
• Søknadsbehandling Utvikling
• Søknadsbehandling Helse
• Søknadsbehandling Ekspress

Informasjonen om hvordan fagutvalgene skal vurdere søknadene og sin egen habilitet, og hvordan de honoreres skal nedfelles i instrukser og deles her:

• Instruks fagutvalg Forskning
• Instruks fagutvalg Utvikling
• Instruks fagutvalg Helse
• Instruks fagutvalg Ekspress

Bakgrunnen for hvorfor søknadsbehandlingen er lagt opp slik den er skal deles i en rapport som gjøres offentlig tilgjengelig på dam.no/rapporter.

Hvordan stiftelsen velger hvem som skal vurdere søknadene (fagutvalgsmedlemmer) skal nedfelles i en rutinebeskrivelse og deles på dam.no/oppnevning-fagutvalg. Hvem som til enhver tid sitter i stiftelsens fagutvalg skal deles på dam.no/utvalgene.

3.2 Resultatene av søknadsbehandlingen

Resultatene av tildelingene skal oppsummeres og deles i en rapport som gjøres offentlig tilgjengelig på dam.no/rapporter og statistikk fra hver tildeling skal deles på dam.no/statistikk.

Den enkelte søker skal få tilgang til detaljer om vurderingen av søknadene. Både karaktersettingen og kommentarer fra fagutvalgsmedlemmene omfattes av dette.

Alt skal publiseres under en av de følgende lisensene:

• CC0
• CC BY
• CC BY-SA

4. Krav til åpenhet i prosjektene vi støtter

Stiftelsen Dam krever at alle som får midler aksepterer at stiftelsen deler følgende informasjon i prosjektbiblioteket:

• Prosjektleders navn
• Søkerorganisasjon
• Bevilget beløp
• Sammendrag av søknaden
• Prosjektstatus
• Sammendrag av sluttrapport
• Lenke til eventuell forhåndsregistrering
• Lenke til eventuelle publikasjoner

4.1 Åpen deling av publikasjoner og data

Alle publikasjoner og data som helt eller delvis er finansiert av stiftelsen skal være åpent tilgjengelige. Publikasjoner kan ikke legges bak betalingsmur.

Alt materiale skal deles under én av disse lisensene:

• CC0
• CC BY
• CC BY-SA

4.2 Tilleggskrav til forskningsprosjekter

Kravene gjelder alle forskningsprosjekter og prosjekter som har som mål å publisere vitenskapelige resultater. De gjelder uavhengig av forskningsmetode.

Vær obs på at resultater og data skal deles i størst mulig omfang, også når personvern setter begrensninger(1). Ved kvalitative studier skal forskerne dele studiemateriale (intervjuguider, kodebøker, kategorier, tematiske modeller) selv når rådata ikke kan deles.

4.2.1 Krav før oppstart

Prosjektleder skal:

1. Dele resultater fra tidligere avsluttede prosjekter. Sørge for at resultater fra alle tidligere prosjekter der datainnsamlingen ble avsluttet for mer enn 12 måneder er delt(2)
2. Opprette en offentlig prosjektside i Open Science Framework (osf.io). Denne siden blir kjernen i forskningsprosjektet. Her skal all vesentlig informasjon – som forhåndsregistrering, data, kode eller annet studiemateriell – enten deles eller linkes til.
3. Forhåndsregistrere studiene som inngår i forskningsprosjektet i Stiftelsen Dams OSF-register (Dam Registry). Registreringen offentliggjøres ved godkjenning. Registreringen skal inneholde:

• Prosjektbeskrivelse eller protokoll med analyseplan
• Datahåndteringsplan som beskriver datainnsamling, lagring, tilgangskontroll, anonymisering og planlagt deling av data og kode.
• Relevant studiemateriale (f.eks. spørreskjemaer)

4.2.2 Krav underveis i prosjektet

Prosjektleder skal:

1. Holde sentrale dokumenter (som kode og studiemateriell) oppdatert
2. Ved endringer i prosjektets metode:

• Søke om godkjenning hos Stiftelsen Dam
• Oppdatere forhåndsregistreringen i OSF

4.2.3 Krav senest 12 måneder etter at datainnsamlingen er avsluttet

Prosjektleder skal:

1) Dele og lenke til resultater på OSF. Dette kan være:

• publisert artikkel
• akseptert manus
• preprint
• rapport
• kortfattet resultatoppsummering (såkalte «summary results»)

2) Dele data og kode med en Digital Object Identifier (DOI) i samme egnet database(3) og i tråd med FAIR-prinsippene:

• «Data» inkluderer:

1. Studiemateriale (for eksempel spørreskjema og intervjuguide)
2. rådata (dersom lovlig)(1)
3. prosesserte datasett
4. kodebok eller variabelliste

• Deling av analysekode innebærer:

1. Koden skal renses og kommenteres på en måte som gjør det mulig for utenforstående å forstå koden og sammenhengen med analyseplanen.
2. Dersom analysene er gjennomført i lisensiert programvare (for eksempel Excel, SPSS, Stata, SAS eller MATLAB), skal prosjektet i tillegg dele R- eller Python-kode som dokumenterer og reproduserer analysene så langt det er praktisk mulig.

4.2.4 Avsluttende krav

Prosjektleder skal:

1. Bekrefte at alle krav om deling er oppfylt.
2. Legge inn permanente lenker (DOI) til data, kode og publikasjoner i sluttrapporten.
3. Sikre at alle publikasjoner siterer prosjektets OSF-side.

-----

Fotnoter

1) Kort om anonymisering av datasett som inneholder sensitive personopplysninger:

Et datasett kan ofte anonymiseres ved å fjerne direkte identifikatorer (for eksempel navn, fødselsnummer, kontaktinformasjon), og ved å generalisere eller aggregere indirekte identifikatorer (for eksempel alder i aldersgrupper, bosted på kommunenivå, sjeldne kombinasjoner av variabler).

Ved små grupper, sjeldne diagnoser eller enkelttilfeller bør variabler slås sammen eller fjernes. Når det ikke lenger er mulig å identifisere enkeltpersoner direkte eller indirekte, kan datasettet deles.

2) Stiftelsen Dam er opptatt av at alle forskningsresultater deles, men kommer kun til å følge opp dette kravet for studier som er eller burde ha vært avsluttet i følgende databaser:

1. ClinicalTrials.gov
2. Open Science Framework (OSF)
3. EU Clinical Trials Register (EUCTR)
4. Clinical Trials Information System (CTIS)
5. International Clinical Trials Registry Platform (ICTRP).

3) Stiftelsen Dam anbefaler følgende databaser:

1. DataverseNO
2. Zenodo
3. Open Science Framework (OSF)